Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

domingo, 19 de marzo de 2017

Citius, altius, fortius.

Lo que tiene de bueno eso de que ahora las revisiones de mi Sol sean anuales, es que te relajas. Lo que tiene de malo es que el relax esta vez ha llegado hasta el 14 de Marzo, desde el 22 de Diciembre que hicimos la analítica.
Todo tiene su explicación, la doctora Marta Baragaño y el Doctor Madero cambiaron de hospital ahora hace un año. Es verdad que podrían haberle revisado en su hospi y punto, pero una leucemia no es un catarro y yo me quedo más tranquila si lo ven los de siempre.
Pues eso. El 22 de Diciembre vimos la analítica básica y estaba bien, así que hasta mediados de Enero no la tuvimos completa. Entonces empezamos el periplo de especialistas, endocrino y nefrólogo.
El endocrino ve, yo yo también sin ser endocrino, que mi niño está a punto de empezar con el estirón, sus hormonas están más altas, pero sobre todo, su cuerpo está cambiando. Todo en orden... salvo el colesterol.
Con el nefrólogo la cosa cambia algo, hay demasiado calcio en su sangre y en su orina, parece como si los lácteos que como fueran demasiados y no es así. Lo del colesterol es un poco culpa de todos, es cierto que parece que tiene una predisposición genética a tenerlo alto, pero no es menos cierto que no hay manera de que coma verdura y mucho menos fruta.
Os lo que comentado en otras ocasiones, la verdura se la disfrazo de mil maneras, en salsas, purés..., pero la fruta no hay manera.
No come embutidos, ni grasa, ni bollos, aunque si galletas y cereales. El caso es que con todo el deporte que hace debería ser suficiente, pero no lo es.
El caso es que la nefróloga le mandó repetir la analítica en junio.
Como os decía, el martes 14 tocó ver a la oncóloga, todo en orden salvo un parámetro, no recuerdo cual es, que indica rotura elevada de glóbulos rojos (?).
Ya en los primeros resultados salió la bilirrubina alta y decidimos comprobar si había heredado la enfermedad de Gilbert de su padre y así es.
No es nada severo, sólo una insuficiencia del páncreas para controlar la bilis. Si la rotura de glóbulos rojos fuese alta, asociada con el Gilbert el niño se pondría de color amarillo limón, estaría extraordinariamente cansado y su orina sería oscura.
Por suerte nada de eso ocurre.
El caso es que nunca, en todas las analíticas que se le han hecho y son miles, nunca, había llamado la atención ese parámetro de los glóbulos rojos, y puede deberse a varias causas, una viriasis, un exceso de deporte (los corredores de maratón lo tienen) o si por el contrario es un síndrome metabólico (según ella no lo parece), pero claro, "ya que lo hemos visto" y como de todas formas íbamos a pincharle en junio, pues lo hacemos en oncología pediátrica y lo analizamos todo.
Me da penita por él, me gustaría ahorrarle el pinchazo, pero mira, así no se pasa un año sin que veamos como van las cosas.
Pero todo esto, que altera mi sueño, mi vida y mi tranquilidad, a él le es completamente ajeno, para empezar porque a esta última revisión no le llevamos. Él sólo piensa en ser feliz, en los deberes y en la liga de baloncesto colegial.
Es bueno jugando al basket, muy bueno. Y yo le veo pelear, saltar, sudar y encestar y sólo se me ocurre decirle lo que pone en el titulo, más lejos, más alto, más fuerte...
Te quiero mi Sol.

domingo, 12 de marzo de 2017

Viendo "Lo que de verdad importa", con él.

Este esta siendo un fin de semana raro.
Mis duendes no tienen partidos de basket de esos que nos hacen estar a las 8:45 de la mañana en Getafe o Pinto. Parece mentira, pero de repente te sobra un montón de tiempo el sábado por la mañana.
Mi contrario quería ir a Segovia, yo prefería La Granja y sus jardines y mis duendes preferían en sofá de casa y las consolas que tienen prohibido tocar entre semana.
Para terminar de rematar, a Garbanzo le invitó un amigo a pasar la tarde en su casa y dormir, así que, se me ocurrió que era el momento perfecto para ir con mi contrario, mi Hada y mi Sol a ver "Lo que de verdad importa".
No esperaba una película de Oscar, porque no lo es, pero sí una comedia amable, con final feliz y sentimientos y en eso no me defraudó.
Me gusta Paco Arango. Siendo un tío que lo tiene todo para vivir tranquilamente, se dedica a ayudar, ¡no me digáis que no tiene un mérito tremendo".
La película me gustó. Se me hizo raro ir sólo con dos hijos, la falta de costumbre.
Supongo que habéis oído el argumento, Alec, un descerebrado (y cañón) chaval a punto de cumplir los 30 con una vida completamente descarriada, recibe el ofrecimiento de un tío carnal, al que no conoce de nada, de hacer frente a todas sus deudas a cambio de que se vaya a vivir un año a Nueva Escocia.
Cuando llega encuentra una vida distinta, y un pueblo que espera que "el don que aún no le ha sido revelado" les ayude.
Alec es "el curandero", aunque aún no lo sabe. Es un raro don que se le concede a su familia en generaciones alternas y que le concede curar a la gente sólo con verles. Cuando lo descubre lo rechaza.
Vive a lo loco, su vida es triste, sin padres y con un único hermano gemelo muerto de cáncer dos años atrás, ese don es demasiada responsabilidad para él.
Y entonces conoce a Abigail, una chica de 14 años con un cáncer terminal cuyos padres han conducido durante horas para llevarla "al curandero" como última esperanza.
El personaje de Abigail es tremendo. Supongo que a esa edad eres perfectamente consciente de que vas a morir y me parece tremendo que, aún sabiéndolo, quiera darles a sus padres la esperanza, que ella no comparte, de que Alec puede curarla.
Después de un fin de semana con ella, Alec se da cuenta de que si no hubiera renunciado a su don, podría haberla curado...
Yo no lloré, a veces creo que se me han gastado todas las lágrimas ya, pero mis hijos y mi contrario sí.
Yo sufría, pensando en qué se le estaría pasando a mi Sol por la cabeza. Cuando a él le diagnosticaron era muy pequeño para entender nada y llegar a saber el alcance de todo aquello, pero ahora...
Él sabe que la gente se muere de cáncer, ¿qué pensará, cómo hilará que él tuvo algo de lo que la gente se muere?.
Llamadme cobarde, pero no tengo el valor de hablarlo con él .
Al final el cáncer de Abigail remite y Alec entiende que tiene una misión en la vida.
Recomendable sin duda.
El martes tenemos los resultados completos y finales de la revisión que empezamos el 22 de Diciembre, tenemos cita con oncología pediátrica.

sábado, 4 de marzo de 2017

La importancia de las palabras ... o el desprecio del mensaje

O lo que es lo mismo, "La preferencia de las formas frente al fondo"
Copio literalmente de Internet:
El Rey sin Dientes.
Un Sultán soñó que había perdido todos los dientes. Después de despertar, mandó a llamar a un adivino para que interpretase su sueño.
“¡Qué desgracia, mi Señor!” exclamó el adivino, “cada diente caído representa la pérdida de un pariente de vuestra Majestad”.
“¡Qué insolencia!” gritó el Sultán enfurecido, “¿Cómo te atreves a decirme semejante cosa? ¡Fuera de aquí!” Llamó a su guardia y ordenó que le dieran cien latigazos.
Más tarde ordenó que le trajesen a otro adivino y le contó lo que había soñado. Éste, después de escuchar al Sultán con atención, le dijo: “¡Excelso Señor! Gran felicidad os ha sido reservada… ¡El sueño significa que sobreviviréis a todos vuestros parientes!”
Iluminóse el semblante del Sultán con una gran sonrisa y ordenó le dieran cien monedas de oro.
Cuando éste salía del palacio, uno de los cortesanos le dijo admirado: “No es posible! La interpretación que habéis hecho de los sueños es la misma que la del primer adivino. No entiendo porque al primero le pagó con cien latigazos y a ti con cien monedas de oro.
“Recuerda bien, amigo mío”, respondió el segundo adivino, “que todo depende de la forma en el decir… uno de los grandes desafíos de la humanidad es aprender el arte de comunicarse”.

¡¡¡¡¿Aprender a comunicarse?!!!

Lo se, soy muy bruta.
Ya os lo he comentado en otras ocasiones, la gente que se queda en las formas y no llega la fondo me saca de mis casillas. Las palabras grandilocuentes y rebuscadas, modernas y de nuevo uso no son lo mio.
Vuelvo a la fábula.
Probablemente, si el Sultán me hubiera llamado a mí, hubiera sido aséptica. Le hubiera contado sin más que cada diente significaba la muerte de un familiar pero no la suya. Y lo hubiera dejado ahí. Ni hubiese dicho "¡Qué desgracia, mi Señor!", ni "Gran felicidad os ha sido reservada" porque, sinceramente, sobrevivir a toda la gente que amas no me parece una felicidad.
Pero a menudo la gente se deja engañar por exclamaciones grandiosas y no mira el fondo del asunto.
Es un hecho, somos una cultura (sociedad) de formas, donde al fondo no se le da la importancia que tiene, porque, no nos engañemos, para llegar a entender el fondo, hay que pensar y pensar no es una cualidad a la que se de importancia últimamente. De hecho, es mucho más fácil mantenernos el el rebaño diciendo "beeee" y que sigamos todos pastando.

jueves, 2 de marzo de 2017

Rugby en Edimburgo

No, no me gusta el rugby.
Pero a mi contrario sí, y mucho.
No, a mí jamas se me hubiese ocurrido ponerme a buscar entradas por internet para un partido del Seis Naciones, pero al hermano de mi contrario sí.
Pues eso.
Al menos me preguntó si tenía algún inconveniente o plan preparado para el fin de semana del 25 de Febrero y como no lo tenía y sabía la ilusión que a él le haría, se encargó de organizarlo todo.
No lo hizo mal, las cosas como son.
La idea era darle una sorpresa, como regalo por su próximo cumpleaños que será en unos días, pero eso sólo pudo ser a medias. Organizar a los duendes y sus partidos de basket y entrenamientos requiere de una ingeniería nada sencilla.
Hasta hace quince días no lo supo todo. Se emocionó.
Salimos el viernes 24 por la noche. Vuelo directo a Edimburgo a donde llegamos con un frío horrible, lloviendo y con viento y encima los taxis no venían.
Torpes que fuimos porque el tranvía te deja en el centro de la ciudad.
El sábado madrugamos para ir a recoger las entradas. Aprovechamos la mañana en la ciudad comprando polos (de rugby, obviamente) para los chicos y para la hora que abrían el estadio ya estábamos allí. ¡Qué ambientazo!, música en directo, comida de diferentes tipos, seguidores de ambos equipos juntos, revueltos y completamente respetuosos unos con otros ¡y ni un solo papel, vaso o botella por el suelo!.
Me fascinó el hecho de que muchos de ellos iban con kilt (falda típica) y en absoluto se les de ridículos, es muestra de orgullo y yo lo admiro.
Llovió durante el partido y al terminar.
Yo no entiendo ni pun, pero es verdad que los "ensayos" molan.
Ganó Escocia, por primera vez en diez años.
Salir de allí nos costó la torta, desalojar el estadio de Murrayfield con 80.000 espectadores lleno a rebosar lleva su tiempo.
Salimos a cenar y fue toda una aventura, no se nos había ocurrido hacer reserva y estaba todo completo.
El domingo nos levantamos con un sol radiante y salimos a pasear por la ciudad. Yo ya había visitado el castillo pero mi contrario no, y le apetecía. ¡Lo que nos pudo caer encima!, ya ni nos molestábamos en resguardarnos de la lluvia.
Cuando llegamos al hotel a la hora de comer a recoger el equipaje, nos secamos como pudimos y salimos hacia el aeropuerto. En tranvía, por supuesto.
Decir que lo pasamos genial es quedarse cortos. Lo disfrutamos mucho.
Yo, siempre pensando en los duendes, creo que es una ciudad que se presta a un viaje rápido de fin de semana, que los transportes son muy buenos y que la ciudad tiene un tamaño muy manejable para caminar. Tengo que estudiarlo con detalle.
Veis, lo que se dice aficionada al rugby no me he hecho, pero a una escapadita de fin de semana no le digo yo que no, sea cual sea la excusa.