Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 29 de abril de 2013

EQTLC: ¡Otro palabro....!

Resiliencia

Bueno, creo que voy recuperándome un poco, lo digo bajito, no vaya a ser que se fastidie.
Ya os he comentado mi rechazo total a la palabra "empatía". Si buscáis en el diccionario lo que es dice así: "Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro". Bueno no me extiendo más, si
queréis, aquí encontráis mis elucubraciones al respeto.
¡Pero es que ahora hay una nueva: resiliencia!. Para esta el diccionario da dos acepciones:
"Capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas" y "Capacidad de un material elástico para absorber y almacenar energía de deformación".
De la conjunción de ambas surge la acepción que todo el mundo usa últimamente, "capacidad de adaptarse, como el material elástico a cualquier situación, por dura que sea (o no)".
Los chaqueteros de antes se han modernizado, ahora son "resilientes", los que antes apoyaban las políticas sociales ahora son "resilientes" y son conscientes de que los recortes son imprescindibles.
Yo no soy resiliente, no, tengo opiniones, buenas o malas, y las mantengo hasta que me convencen (si es que pueden) de que estoy equivocada. Y no, yo no tengo capacidad de adaptarme, y pensad si la situación por la que pasamos mi familia y yo no es límite, como decía, yo no me adapto, me jodo y me aguanto como se ha hecho toda la vida. ¿Que tienes que cambiar comportamientos y actitudes?, por supuesto, eso se ha llamado toda la vida supervivencia.
Pues eso, que a mí no me habléis ni de empatía ni de resiliencia que yo no "uso" ni de una cosa, ni de la otra.

jueves, 25 de abril de 2013

Recuperando el aliento

Llevo mucho sin contaros, no he tenido fuerza, el miedo me puede, se apodera de mí, de mi cabeza y no soy capaz más que de dejarme llevar.
Mi Sol ha estado regular, ya os conté a mediados de Marzo que tenía febrícula, bien, pues esa febrícula intermitente se convirtió en fiebre. No ha habido semana desde entonces en la que no hayamos tenidos uno, dos o hasta tres días de febrícula o fiebre.
La primera semana intentas pensar que es un catarro, la segunda te pones nerviosa y empiezas las peregrinaciones a urgencias, en la tercera ya le hacen la analítica que os relataba en la entrada anterior.
En parte me quedé tranquila, pero claro, acabamos el antibiótico el martes y el jueves la fiebre le volvió a subir por encima de 38'5ºC.
¡Y él, tan contento!, sin molestias, sin dolores, nada, le dabas apiretal y la fiebre le bajaba... durante 24 horas hasta el día siguiente que volvíamos a las mismas.
Eso duró jueves, viernes y sábado, el domingo la fiebre no volvió, pero yo ya no daba más de mí.
Pedí hora a la oncóloga que lo vio el jueves 18. Ella le ve bien, pero claro, esas fiebres de repetición no son normales, así que le pidió una analítica completísima que le hicimos en el momento.
Es tan exhaustiva que hasta el día 3 no estarán todos los resultados, pero me acerqué el lunes a por el hemograma básico y la verdad es que me quedé mejor, la analítica es completamente normal. La leucicitosis de 15 días antes ha desaparecido.
En el análisis de sangre al microscopio no se observan blastos y lo único que sale es que tiene un "citomegalovirus".
No ha vuelto a tener fiebre, llevamos 11 días (se me acelera el corazón según lo escribo, por el miedo).
He vuelto al locólogo, al loquiatra, a las pastillas y a las terapias respiratorias.
¡Qué difícil es todo esto!

jueves, 4 de abril de 2013

Sexo, mentiras y pelis en DVD

Ya está, no he podido evitarlo, vuelvo a ser loca oficial, pensé que con el locólogo de la AECC sería suficiente pero va a ser que no.
Pedí hora pensando en mi locóloga de siempre, pero ha dejado el apoyo en la sede de la AECC, se centra en sus hospitales. Me asignan otra, maja sí parece, le daré el beneficio de la duda, desde luego, a los 25 años que debe tener su visión de la vida debe ser diametralmente distinta de la mía, ya veremos...
Eso fue el martes, que fue un día estupendo, los niños en el cole, felices, cada mochuelo a su olivo, pero la noche fue un infierno.
Mi hada que no paraba de toser y ya el remate fue cuando a las 5:30 me llama mi Sol y me dice que se encuentra mal, estaba hirviendo, más de 38'5ºC. Mi cabeza dejó de coordinar otra vez, le dí apiretal y me quedé a su lado, en media hora estaba sudando como un pollo y le cambié entero. Aproveché la visita a la lavadora para parar en el ordenador y poner un correo a la oficina diciendo que no contasen conmigo, al menos a primera hora. Cuando mi Hada y mi Garbanzo se fueron al cole yo  me fui al hospi.
Entramos por urgencias, no había nadie. La doctora que le vio me dijo que no le parecía nada de cuidado, pero al ver mi estado de nervios, mis ojos rojos de llorar le miró muy decidida y le dijo: "te vas a ganar un pinchazo para que mamá se vaya contenta". Y así fue.
Le hicieron la analítica, nos fuimos como una hora a la cafetería a desayunar y al kiosco a comprar cartas de Invizimals y volvimos.
Tiene una leucocitosis importante, pero los linfocitos están bajo mínimos, el 82% son neutrófilos. La hemoglobina en 13,2 y las plaquetas por encima de 400.000.
El caso es que la infección no tiene foco claro. Tiene la garganta roja, así que le hicieron un frotis de garganta por ver si volvía a tener Streptococo Pyógenes como tenemos su hermana y yo.
Otro paseo hasta esperar el resultado, que fue negativo.
En fin que por curarse en salud la doctora le mandó un antibiótico de esos de amplio espectro y me dijo que si no tenía prisa le subiera los resultados a su oncóloga por ver si ella veía algo más.
De camino a la 4ª planta nos encontramos a la pediatra de cabecera que le ve últimamente, así sobre la marcha miró el informe de urgencias y el resultado de la analítica y le pareció adecuado el antibiótico, pero una vez más nos dijo lo mismo, que era bueno que la doctora Marta lo viera.
Llegamos a planta y si ya iba mal el alma se me cayó al suelo. La puerta del hospital de día de oncología pediátrica parecía el Metro en hora punta. Ya me lo habían dicho, que había muchos casos.
La jefa de enfermeras me dijo que la doctora estaba liada pero que ella le pasaba los papeles. Estábamos de palique con las enfermeras esperando cuando apareció el Doctor Madero, que me miró y me soltó un ¡hola, cuanto tiempo sin verte!, fijo que no sabe como  me llamo, para él soy sólo la madre histérica y llorona, pero me parece bien, me plantó dos cariñosos besos y sólo atiné a decir "qué cara más fría traes" con lo cual ahora seré llorona y medio idiota, pero también me da igual, cualquier cosa que haga, diga o piense está más que justificada.
Salió Marta y ya desde lejos me suelta un "tu niño tiene una viriasis vulgar y corriente de niño vulgar y corriente". Me dio dos besos y a él otros dos, nos dijo que no nos preocupáramos y que tranquilos que la revisión es el mes que viene y que esto no era nada.
Nos fuimos del hospi a eso de las 12:30, tenía que pasar por la farmacia y mi Sol de nuevo se antojó de pollo asado para comer, así que fui a por él.
Ya por la tarde me fui a mi médico de cabecera, se me han caducado los Lexatines que me quedaban, me dijo que me quedara en casa dos días y que me recuperara yo que seguro que iba a tardar más que él. De la que estaba aproveché a donar sangre que estaba el camión de domación en la puerta.
Hoy me encuentro fatal, tengo tiritona y un dolor de cabeza que casi no me deja abrir los ojos, pero él ya no tiene fiebre.
Es mentira que el cuerpo de acostumbre a todo, el mío al menos no, vemos muchos DVD y lo del sexo del título es porque muchas veces me dan ganas de mandarlo todo a tomar por culo...