Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

jueves, 29 de noviembre de 2012

Lo que la crisis se llevó

Se llevó los ahorros y las ilusiones. Se llevó el futuro cercano (y lejano) de muchos. Se llevó las diferencias entre solteros, casados, jóvenes y maduros. Se llevó la luz de nuestras miradas.
La crisis se llevó y lo que es peor, se sigue llevando todo eso y mucho más.
Aunque es muy duro, la parte económica de lo "robado" se puede cuantificar. Si el sueldo, los que aún tenemos la inmensa suerte de mantener un empleo, nos ha bajado en, pongamos, 200 euros al mes, lo que se nos ha robado es la posibilidad de encender más horas la calefacción o de poder ir al cine con los amigos.
Si lo que se ha llevado nos impide cumplir con los puntuales pagos de nuestras hipotecas nos ha robado mucho más que el dinero, nos ha robado la alegría y todo el esfuerzo puesto en comprar un "hogar" que ahora se tambalea.
Si lo que nos ha robado es el empleo, nos ha robado la posibilidad de avanzar y crecer. Les ha robado a nuestros padres la tranquilidad de haberlo hecho bien con nosotros y nosotros empezaremos a "robar" en su nevera lo que nuestro billetero no nos da para llegar al supermercado. Nos habrá robado la credibilidad al decirles a nuestros hijos "trabajando duro alcanzarás tu sueño".
Pero lo que de verdad nos ha robado la crisis es la dignidad y la decencia, las buenas intenciones y las mejores prácticas.
En el trabajo todo vale, con tal de mantener el sueldo: pisar, avasallar y empujar. Hacerte valer o mostrarte más y mejor que el resto "por si hay que reducir plantilla" que le toque al otro.
El peloteo es todo un arte, el que lo tiene lo perfecciona y que que no ha sabido nunca lo que es, hace curso acelerado. A mí la crisis, me hacen sentir ladrona por robar el puesto de trabajo a cualquiera que esté dispuesto a "trabajar" las doce horas diarias que yo ni quiero ni puedo dedicarle a mi vida laboral.
Tienes que ser el mejor, el más dispuesto y el menos disponible. Igual da lo que hayas hecho en el pasado (agua pasada no mueve molinos). Y si no lo ves así, ya te lo harán ver, eres indigno si te quejas, eres indigno si no renuncias a tus derechos, eres insolidario con el resto y lo pagas, vaya si lo pagas.
Me parece mal, pero hasta lo entiendo, la envidia es mala consejera. Por supuesto que entiendo que se me mire mal porque la tarde no la dedico al trabajo, por supuesto que entiendo que se me envidie porque puedo (y quiero) dedicarle un tiempo a mis hijos que otros no les dedican, pero me cueste lo que me cueste, y soy muy consciente de que va a costarme caro, no voy a renunciar a verlos crecer, no voy a renunciar a disfrutarlos cada tarde.
A Dios pongo por testigo de que no lograrán aplastarme, viviré por encima de todo esto y cuando haya terminado no volveré a sentirme indigna por defender lo que es mío.

martes, 27 de noviembre de 2012

He vuelto a pintarme las uñas

Después de dos semanas intento volver a ser yo, intento recuperar aquellas manías que me hacen pensar que puedo seguir siendo una persona "normal".
No lo estoy pasando bien últimamente, no me preguntéis por qué porque, aunque alguna cosa "real" (laboral una vez más) hay, no es distinta de lo que había hace un mes y yo no estaba así.

Vuelvo a los ataques de ansiedad, cobardes como siempre, que me atacan a media noche despertándome una vez desencadenados y dificultandome la respiración, vuelvo a un miedo atroz a que las cosas se tuerzan, vuelvo a pensar que si hay alguien arriba debe estar pasándolo muy bien jugando a darme patadas como si fuera un bote vacío.
Ayer hicimos las analíticas de mi Sol y recogimos algún resultado de un frotis de garganta de la semana pasada. Positivo en Streptococo...
Vuelta a la pediatra de cabecera a la que asalto así, sin previo aviso y que nos atiende con todo su cariño (gracias). Le parece raro que habiendo tomado penicilina hace un mes por unas anginas esa bacteria salga ahora positiva. En marzo ya era positiva y se trató. Ahora la duda es que él sea, como mucha gente, portador asintomático de esa bacteria, de hecho no presenta síntoma ninguno, pero "por si acaso" volvemos a darle 10 días de Amoxicilina y yo me muero del pánico, ¡pero si ni siquiera me atrevo a darle Apiretal!.

El está bien, corre y salta y va a su clase de baloncesto, juega con sus amigos y se pega con sus hermanos.
Pero mi cabeza no funciona, el miedo me acogota, hasta el día 11 no tendremos los resultados de las analíticas y hasta el 20 de diciembre, una vez consultados todos los especialistas que nos tocan, no veremos a la oncólogo y esa espera me mata. Además, nos acercamos al maldito puente de diciembre, ese que hace que los cimientos que sujetan mi frágil estabilidad mental se tambaleen y no me atrevo a organizar una escapada, si fuese por mí acamparía a la puerta del hospital "por si acaso" y veo que no puede ser y veo que no razono y veo que el miedo se apodera de mi respiración y veo que no seré capaz de librarme nunca de esta espada de Damocles que el cáncer puso en la vida de mi hijo y en la de toda mi familia.

Aún así, he vuelto a pintarme las uñas



miércoles, 21 de noviembre de 2012

No falla

En cuanto toca analítica de control, en cuanto ya no puedo esperar más para ver un hemograma básico, cuando necesito que me digan que todo está en orden, cuando me parece que han pasado los seis meses (casi) más largos de mi vida, entonces mi Sol se pone pocho.
El sábado celebramos el cumpleaños de mi Hada, le dedicaré una entrada a esta cuestión, lo prometo. Al volver ya por la noche dijo que tenía la garganta seca, el domingo se levantó con fiebre, no muy alta, pero fiebre.
Aún así empecé a recoger la orina de 24 horas como estaba previsto. La fiebre no subió de 38 y su estado general era bueno. Como en todo caso teníamos cita con el endocrino para él y para mi Garbanzo decidimos adelantar en hora la llegada al hospi, a las 8:15 estábamos allí. La idea era pillar a la pediatra general que ahora le hace los seguimientos antes de que empezase su consulta y pedirle que nos viera un momento. No puso problema, diagnóstico, faringitis vírica, no neesarios antibióticos de momento. Pidió que le hiciésemos un exudado de garganta en laboratorio y recomendó retrasar las analíticas una semana.
Pasamos a comentárselo a la oncóloga y no le dio importancia al retraso. Luego tocaba endocrino, la radiografía de muñeca que le hicimos la semana pasada muestra un crecimiento acorde con su edad.
Para finalizar fuimos al laboratorio a hacer lo que había pedido la pediatra.
Volvimos a dejarlo en casa, a pesar de que no tenía fiebre. El martes también decidió quedarse, eso sí, a las 3 "le apetecía mucho" ir a su clase de juegos y mamá le llevó. Hoy ha ido con normalidad incluida su clase de baloncesto.
Si vemos que sigue mejorando, que los mocos son menos abundantes y que la garganta no le duele intentaremos hacer las analíticas el lunes próximo.
Por cierto, todo lo contenta que me puse con la valoración que el endocrino hizo de mi Sol se torció cuando revisó a Garbanzo: 2cm más en 3 meses y medio kilo menos, percentil 15 de peso...

viernes, 16 de noviembre de 2012

Una de cal, una de arena y una montaña de mierda

No podía dejar de sonreír, nunca, supongo que donde esté seguirá sonriendo.


A se ha ido, el mejor amigo de mi Sol en el hospi nos ha dejado, para siempre.
A tenía veintipocos días menos que mi Sol, las mismas aficiones, las mismas ganas de jugar y reír y el maldito cáncer se las ha quitado. Un neuroblastoma hizo que le conociéramos seis meses después del diagnóstico de mi niño. Nunca fue un caso fácil, pero su cuerpo respondía y entraba en remisión, y recaía una y otra y otra vez.
Ya hace dos años que la quimioterapia no era efectiva, pero su fuerza, sus ganas de vivir y esa sonrisa arrolladora hicieron que entrase en diversos programas experimentales. Un virus modificado tras otro, una y otra vez entraba en remisión... y recaía.
Cada vez que íbamos al hospi con mi Sol entraba corriendo al hospital de día a buscarle. Hace más de un año que yo sabía que no le encontraría, había cambiado de hospital al entrar en esos tratamientos.
Recuerdo hace tres años, en la Navidad del 2009, cuando los jugadores del Real Madrid fueron al hospi, él y mi Sol lo pasaron como enanos haciéndose fotos juntos. Una de ellas, uno a cada lado de Sergio Ramos preside mi cocina desde entonces y allí seguirá.

Ayer tocaba la primera revisión de mi hijo después de la retirada del port a cath, parece que todo está en orden, aunque lo sabremos definitivamente cuando tengamos los resultados de los mil y un análisis que le haremos el lunes próximo.

Pues eso, mi sol y A, una de cal una de arena y una montaña de mierda que es esta puta enfermedad.

jueves, 8 de noviembre de 2012

Adios iPod, adios

¿Vosotras sabíais que los ipod no son anfibios?.

Yo lo aprendí el domingo. Me llevé el de mi Sol, cargado con mis canciones "jevimetal_que_te cagas" para la carrera y, a pesar de que lo llevaba por dentro del chubasquero y escondido dentro de la manga debió mojarse al cambiar las canciones.
Empezó a fallar bajando desde Plaza de Castilla, pero le seguía apretando y volvía a funcionar. Llegué a meta con música y lo paré. No ha vuelto a funcionar.
Lleva desde el domingo por la tarde metido en un bote con arroz y nada, no arranca, todo así, a fecha de hoy me parece más probable que aprenda a hacer paella que volverlo a oír sonar.

Tarta de tres chocolates.

Antes que nada quiero deciros que la receta la he sacado de aquí: www.pequerecetas.com, si queréis ver en vivo y en directo como se hace y lo fácil que es, Isabel Llanos en su www.isasaweis.com también la tiene.
No hay excusa, es fácil de verdad y queda lucida y muy rica. Ahí vamos.
 
Ingredientes:
*150 gr de chocolate negro
*150 gr de chocolate con leche
*150 gr de chocolate blanco
*100 gr de azúcar (yo la verdad es que lo medí en cucharadas soperas, más o menos 5 por cada una de las capas, 15 en total)
*750 ml de nata (hay una marca, no me acuerdo cual que tiene botellitas de cuarto de litro que vienen genial porque así luego las usas para medir la leche)
*750 ml de leche
*3 sobres de cuajada
*1 paquete de galletas digestive o maría, pero en realidad vale cualquier galleta, incluso de chocolate en este caso
*Mantequilla (a ojo, un par de cucharadas y se añade un poco si es necesario)

Preparación de la Tarta Tres Chocolates
*Primer paso:
• Triturar las galletas, mezclarlas con la mantequilla derretida y con un poco de leche (yo no suelo poner leche a la base).
• En un molde que sea desmontable, con ayuda de una espátula, forramos toda la base.
• Metemos en el frigorífico mientras preparamos la primera mezcla.

*Segundo paso: (chocolate negro)• Poner a hervir 250 ml de nata, con el resto de la leche y 50 gr de azúcar (5 cucharadas).
• Unir el chocolate negro y remover hasta que derrita.
• Añadir el sobre de cuajada y remover hasta que hierva durante 2 ó 3 minutos.
• Verter con cuidado en el molde encima de la base de galletas.
• Meter en el frigorífica para que se cuaje un poco y preparamos la siguiente capa.
• En este paso tenemos que meter en el frigo con mucho cuidado.

*Tercer paso: (chocolate con leche)
• Poner a hervir 250 ml de nata, con el resto de la leche y 50 gr de azúcar (5 cucharadas).
• Unir el chocolate con leche y remover hasta que derrita.
• Añadir el sobre de cuajada y remover hasta que hierva durante 2 ó 3 minutos.
• Verter con mucho cuidado sobre la capa anterior, la cual habremos rallado con un tenedor antes de echar el chocolate. Este punto es muy importante porque sino, una capa queda sobre otra sin mezclarse y al cortarla se desparraman cada una para un lado.
• Volvemos a meter en el frigorífico, mientras preparamos la última capa.

*Cuarto paso: (chocolate blanco)
• Poner a hervir 250 ml de nata, con el resto de la leche, en esta capa puede ponerse azúcar o no porque el chocolate blanco ya es de por sí bastante dulce.
• Unir el chocolate blanco y remover hasta que derrita.
• Añadir el sobre de cuajada disuelta y remover hasta que hierva durante 2 ó 3 minutos.
• Verter sobre la capa anterior, la cual hemos rallado con un tenedor.
• Meter en el frigorífico y dejar cuajar al menos 24 horas.

A mí me pareció que estaba espectacular y en realidad es muy fácil de hacer.

lunes, 5 de noviembre de 2012

Corriendo bajo la lluvia

Llegué, ví y vencí.
Llego el día de mi primera carrera popular. Durante toda la semana estuvimos mirando la previsión del tiempo y depende de la agencia que cogiésemos podía llover mucho o mucho más...
Ayer, el ruido de la lluvia me despertó a las 5:37 de la mañana. Lo había dejado todo preparado para la carrera, pero aún así, pensé que coger una toalla para secarme no estaría de más.
Me encontré con mis compañeras de fatiga allí mismo. En casa de una de ellas que vive cerca dejamos la ropa para cambiarnos e hicimos las primeras fotos.
Andaban nerviosas, todas menos yo. Para mí, haber llegado hasta allí ya era un éxito.
Dieron la salida y no fue hasta pasados cinco minutos que pasamos por la salida, éramos 12.000 corredores. De ahí en adelante, a correr. Intenté seguir a las dos más adelantadas, pero al kilómetro supe que, o las dejaba ir, o tendría que parar, y se fueron. Corrí en solitario hasta el kilómetro tres, allí otra de mis compañeras me adelantó. Tuve la tentación de reengancharme con ella, pero, aunque parece que no,  Castellana es cuesta arriba y decidí que mejor no.
Llegué a plaza de Castilla casi al límite de mis fuerzas y al girar y emprender el regreso a meta, la cuesta abajo me dio un respiro. Pensé en apretar el ritmo, pero sinceramente supe que no llegaría si aceleraba.
Pero llegué, llegué empapada, de arriba a abajo, de los pies a la cabeza.
Tiempo oficial 40 minutos 25 segundos, de mi categoría, aún hay cuarenta chicas que entraron por detrás. Que no es una gran marca, lo sé ¡y me importa un bledo!.
Yo corrí bajo la lluvia, a ratos sin poder contener las lágrimas pensando en aquella San Silvestre que pasó por delante se mi vida cuando mi hijo empezaba a pelear por la suya (http://mermeladadeamor.blogspot.com.es/2008/12/correr.html) y corrí sabiendo que nuestra carrera dura casi cuatro años y que no es fácil correr cuatro años sin desfallecer.
Y corrí y llegué, y de vuelta a casa no me dí besos yo sola porque no me llegaba,. Lo hice,  pude hacerlo, pude correr 40 minutos seguidos, y no solo eso, pude correr, llegar a casa, poner lavadoras, preparar la comida, recoger el atrezzo de Halloween, batallar con mis duendes y levantarme hoy para seguir con la carrera de cada día que es mucho más exigente.
A ver quien es el guapo que me tose...

sábado, 3 de noviembre de 2012

Mi Halloween 2012

Bueno, bueno, bueno, ahora sí que sí ¡que ya llega la Navidad!, fun, fun, fun.
¿Cómo que no?, que no os enteráis, que Haloween ya pasó.
¡Y vaya si pasó!. En casa empezamos a poner telarañas y guirnaldas con calabazas a primeros de mes, luego coloreamos un millón de dibujos de brujas, mueciélagos y calabazas que yo saqué de internet, los recortamos y los pegamos en el pasamanos de la escalera, no faltaba un detalle.
No olvidéis que el 31 de Octubre es fiesta grande en mi casa, celebramos el cumpleaños de mi Hada y mi Garbanzo.
Pues eso, que lo primero es lo primero, los cumpleaños.
Llegamos del colegio a las 5, yo había corrido a dejar puesto el mantel, los vasos, los platos, y mi segundo par de manos andaba preparando sandwiches de nocilla y jamón y queso como loca.
Colocamos la calabaza, previamente vaciada en la puerta, y en cuanto oscureció encendimos una vela dentro.
Sacamos los bocatas, patatas fritas, cacahuetes, cortezas, gusanitos naranjas, cuanta porquería insana que se me ocurrió y para rematar unas palomitas de microondas medio requemadas...
A pesar de no haber invitado a "nadie" había 8 niños y 7 adultos. Descorchamos el trinaranjus y acabamos con las existencias de coca cola sin cafeína antes de sacar laS tartaS, así en plural que cada uno quería la suya.
Las tartas son "home made", un bizcocho de chocolate y una tarta de tres chocolates de las que espero en breve colgaros las recetas.
Soplaron las velas, bebimos todos champán de niños (que asco, parece jarabe) y ale, a recoger, a despedir a las visitas y a ponernos el traje de faena. ¿Cómo que cuál?, el disfraz de bruja, que había que irse a hacer truco o trato...
Pinté a los niños, a los tres míos y a una amiga de mi Hada que se quedó a dormir, cada uno como quiso, mi garbanzo no quiso capisallo de brujito y se conformó con el gorro.
Salimos a dar la vuelta a la manzana y pese a que el puente se notaba en la ausencia de personal, volvimos a casa cargados de porquerías de toda clase.
En nuestro deambular encontramos otro aquelarre formado por un papá momia la mar de currado, una mamá vampiresa y como 8 niños repartidos entre zombies y brujas.
Una vez cumplida la misión volvimos a casa, nos quitamos los uniformes y ale, al baño mientras mamá preparaba la cena: salchimomias para cenar, ricas ricas.
Hoy sábado hemos terminado de quitar telas de araña, arañas fosforescentes y demás, lo único que queda es la calabaza de la puerta, un poco arrugada ya y es que con la que está cayendo,  ya la recogeré mañana.
Mientras guardaba las guirnaldas he visto las panderetas, aquí ya empieza a oler a mazapán.

jueves, 1 de noviembre de 2012

El Santo de mi devoción

Te  doy las gracias, te doy mi vida, te lo doy todo porque tú, bueno, tú y la doctora Marta Baragaño, salváis a mi hijo, y lo digo en presente, porque creo que esta batalla será de por vida.
Luis Madero es un señor muy particular, grande, grande, directo a tope y a veces un poco bruto, pero se lo debo todo.
¿Que por qué os hablo de Luis Madero ahora?, fácil. Jose, el papá de Guzmán de "Uno entre cien mil" (http://www.unoentrecienmil.blogspot.com.es/) ha creado una fundación que lleva ese mismo nombre y lo primero que, muy sabiamente, ha hecho es entrevistar a Luis Madero.
El Dr. Madero es una eminencia a nivel nacional e internacional, es onco hematólogo infantil y el desarrollo del protocolo PETHEMA bajo el que se trata la leucemia linfoblástica aguda, tanto de riesgo estándar como intermedio, se lo debemos en buena medida a él.
Es un tío que sabe.
Este es el enlace a la entrevista, por favor no dejéis de verla (http://www.unoentrecienmil.org/).
Una cosa está clara, el cáncer infantil sigue considerándose de baja incidencia, por eso, los esfuerzos económicos para investigación se centran en patologías oncológicas más frecuentes, no lo critico, en cierto modo es lógico y más en época de vacas flacas, por eso hay que apoyar la investigación contra el cáncer infantil.
Yo lo hago, de momento a través de mi colaboración con la APU (Asociación Pablo Ugarte), pinchad el enlace de la derecha si queréis saber más, pero estoy segura que esta causa, también la voy a hacer mía.
Nada más que decir, San Luis Madero, por los siglos de los siglos, amén.