Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 31 de mayo de 2010

Tengo una pregunta para usted

De verdad que la polémica me gusta poco, no creo que lleve a nada positivo más que a enredar y enredar cada vez más una maraña que nunca se resuelve.
Es por eso que me pienso una y mil veces escribir una entrada como esta, pero lo voy a hacer.
Ya he publicado en otra ocasión mi antipatía por Bibiana Aído. Me parece que su ministerio no aporta nada positivo, tampoco Leyre Pajín es santo de mi devoción, aunque se salva un poco cuando tiene la boca cerrada (ya sabeis aquello de que es mejor tener la boca cerrada y parecer idiota que abrir la boca y demostrarlo...).
El caso es que hoy me ha llegado por correo electrónico esta reflexión que me ha parecido bárbara, aquí os la dejo para que penseis un poco.

Tengo una pregunta para usted, queridísima ministra Bibiana Aído:


Como tenemos todos que encauzar nuestros deseos hacia una igualdad plena entre mujeres y hombres:
…arquitecto y arquitecta, ingeniero e ingeniera, miembro y miembra...

si un Ministro es un Cargo Público,

¿Usted? ¿Qué es? una CARGA PÚBLICA...

(... Y va también por tí Pajín...)

... And the winner is...

A lo que vamos, al final sólo habeis participado 11 en el sorteo, está bien, por la diversidad de opciones y porque así es más fácil que toque.
De las canciones de amor propuestas, la que más votos ha tenido ha sido "Yo soy aquel", de Raphael.
He sorteado con "Sortea 2" el corazón de plata y la ganadora es

SOL

Mándame un mensaje a jupein99@gmail.com y me dices cómo te hago llegar el regalo.
Muchas gracias a todas por participar y por animarme tanto.

jueves, 27 de mayo de 2010

Haciendo repaso.

Tengo que pasar y repasar los acontecimientos de tres semanas hacia acá. Parece una tontería pero los resultados de la analítica de mi sol condicionan al 100% mis neuronas. Con la desaparición casi al completo de defensas de la semana pasada, desapareció cualquier otro pensamiento de mi cabeza que no fuera el pánico.
No es que me encuentre eufórica, pero tengo que espabilarme si quiero volver a subirme a la vida de la que me bajé.
La vuelta al trabajo fue buena, aunque, para qué engañarnos, me siento muy desubicada, es mucho tiempo fuera de la oficina y muchos los cambios que se han producido en ella.
También llega ya la época de las vacaciones escolares y eso es una fuente más de ansiedad para mí, necesito a los abuelos para controlar a mis duendes los días hasta que empiece el cole de verano.
Por otro lado no tengo ni idea de mi plan de vacaciones para este año, no me atrevo a reservar el hotel del año pasado, pese a que mis niños me lo piden mil veces cada día, porque no sé cuándo nos darán la libertad condicional en el hospi.
Me he dado cuenta de que me siento incapaz de tomar las decisiones más sencillas, que cualquier disyuntiva me provoca una ansiedad desproporcionada (teníais que haberme visto para decidir el regalo del sorteo…).
Esto no puede ser. Yo que siempre había dicho que las personas no cambian me doy de bruces contra mi propio cambio, yo, la que siempre tenía respuesta y salida para todo estoy hecha un churro.
Tendrá que ser así, pero no me gusta.

miércoles, 26 de mayo de 2010

Cantando al amor (SORTEO).

La primavera llegó, hace ya días la verdad. Llegaron las flores y la alergia, los tonteos adolescentes y los primeros desengaños amorosos.
Ayer me sacudí un poquito de la escarcha que llevo encima (no toda, ni mucho menos) y necesito reinventarme para seguir tirando.
¿Qué os parece un sorteo?.
La idea es la siguiente. Para participar hay que dejar una entrada en la que digáis cuales son vuestras canciones de amor favoritas y si es posible, por qué.
Tenéis que votar con un 3, 2 o 1, (3 la que más os guste, 1 la que menos) a cualquiera de las canciones que se hayan propuesto (así que tendréis que leer los comentarios).
¿Qué qué voy a sortear?, algo amoroso, este colgante de plata en forma de corazón de la marca Yocari.


Entrarán en el sorteo todos aquellos que hayan dejado sus comentarios antes de las 12 de la noche hora peninsular del próximo domingo 30 de mayo.
Para abrir las votaciones yo propongo los siguientes temas:
3 puntos para “Yo soy aquel” de Raphael (escuchad la letra y decidme que no os derretiríais lentamente si alguien os la susurrase al oído)
http://www.youtube.com/watch?v=HzeVGSNyf-0

2 puntos para “Usted”, un precioso bolero, creo que de Armando Manzanero, mejor que mejor en la voz de Luis Miguel
http://www.youtube.com/watch?v=IoBaGWoo7-0

1 punto para “One year of love” de Queen, amor desgarrado.
http://www.youtube.com/watch?v=j6Ys0lMeXl4

También propongo “Still living you” de Scorpions (http://www.youtube.com/watch?v=Pep6nREBpS8) y para quedarnos en terreno patrio, José María Cano y su “Ahora tengo un novio” (http://www.youtube.com/watch?v=itAqMTf071c) , para que veáis que se puede cantar a cualquier tipo de amor.

Ale, pues eso, a participar.
(No sé como daros las gracias por todo lo que me ayudáis)

Ya es verano en la oficina


El verano entró oficialmente en la empresa para la que trabajo el lunes pasado.
Llegué a las ocho, como cada día y enseguida me dí cuenta de que había equivocado el atuendo, me había olvidado las botas, los guantes y la bufanda en casa. Saqué el paquete de kleenex y me dispuse a empezar a moquear, así ha sido desde entonces, hoy ya tengo dolor de garganta.
El verano definitivamente ha llegado, ya está el aire acondicionado a 15 grados y en un par de días más yo tendré que empezar a tomar antibiótico para las anginas, no falla.

martes, 25 de mayo de 2010

¡Aprobado! (con condicionantes)

Pero aprobado, que es de lo que se trata.
La analítica ha salido rápido, hemos respirado un poco, los leucocitos están en 4.600, de los que poco más del 50% son neutrófilos, la hemoglobina está por encima de 12 y las plaquetas en 380 mil. (Los temidos linfcitos también andan por encima de 1000).
Hoy hemos tenido dos compañeros en hospital de día, uno está ingresado, el otro pasará el día allí pero dormirá en casa si todo va bien. Los dos tenían intratecal, así que el resultado oficial de la analítica de mi sol y las pautas a seguir eran lo último en la lista de tareas de la oncóloga.
No hemos salido del hospi hasta pasadas las 2:30.
Volvemos a la quimioterapia oral, con todo lo que eso conlleva, la tranquilidad de saber que se le controla mejor, las nauseas y la subida de las transaminasas. El martes próximo volveremos a ver cómo evolucionan los valores, tenemos que volver al redil de los niveles marcados por el protocolo PETHEMA.
Si me hubieran dado un sartenazo en la cabeza creo que no me dolería tanto. Esta noche, cuando se acuesten, mi contrario y yo lloraremos contentos de haber superado una valla más, ahora no tengo tiempo, tengo que preparar gazpacho antes de ir a recoger a mi hada a su clase de gimnasia.

lunes, 24 de mayo de 2010

Quizás equivoqué la pregunta

Llevo un año, cinco meses y catorce días repitiendome machaconamente la misma pregunta, ¿por qué?. He dicho mil veces que no he encontrado una razón, aunque el sentimiento de culpa me reconcome pensando en algo que hice o que dejé de hacer y que desencadenó todo esto.
Ahora pienso que, ya que no he encontrado respuesta, es que he equivocado la pregunta. Quizás debería cuestionarme ¿para qué?, creo que para esta sí encontraría alguna que otra razón.
Reflexionaré sobre ello y seguiré con el miedo estrujándome el alma mientras espero la visita al hospital de mañana.

miércoles, 19 de mayo de 2010

45

Esa es la cifra total de neutrófilos de mi sol. 45.
Parece que la analítica de ayer y un frotis de sangre que se hizo en laboratorio descartan la recaída de su leucemia. Suben los leucocitos totales a 2300, suben la hemoglobina y las plaquetas, aunque también los linfocitos que tan controlados hay que tener.
Todo parece indicar un cuadro viral importante, puede ser un virus con nombre y apellido como un Epstein Barr o cualquier otro de padre desconocido.
El caso es que no puede ir al colegio y volvemos a extremar las precauciones higiénicas. De momento no hemos vuelto a usar las mascarillas, pero quizás tengamos que hacerlo. Al menos él está contento

miércoles, 12 de mayo de 2010

¿Normalidad?

¿Qué es la normalidad?. Yo ya tengo mis dudas.
Nos decía la oncóloga ayer que la situación de mi hijo es normal. Que todos los niños en uno u otro momento del tratamiento tienen que ajustar la medicación es algo que he visto en nuestros compañeros de juegos de hospi de día.
¿Y en eso consiste la “normalidad”?.
Normal es que tu hijo venga con un agujero en la rodilla del pantalón cada día. Normal es que se caigan y lloren, normal es que se peguen por una pelota.
Que un niño de cinco años tenga cáncer no es normal.
Yo sólo quiero una vida NORMAL.

martes, 11 de mayo de 2010

Suspenso de nuevo

Acabo de llegar del hospi y la visita ha sido mala.
Esta mañana me fui a trabajar como de costumbre. La idea era acercarme al hospi a desayunar, estar un ratito y volver. Justo cuando me iba han salido los resultados de la analítica, 1400 linfocitos totales y 650 neutrófilos, las plaquetas bajan, no llegan a 300.000.
Y yo que no entiendo nada y además nadie me da una explicación concreta. Una recaída no parece, no tiene signos clínicos de inflamación de organos, y el resto de la analítica está razonable, en conclusión, puede ser cualquier cosa, desde un virus a una bacteria y lo único que puede hacerse es retirar la quimioterapia oral y esperar a que su médula responda.
Hay que tener en cuenta que si ha pasado una infección por un virus o bacteria, al tener la médula constreñida por la medicación, ésta no puede defenderse.
El caso es que tengo una semana más para llorar por dentro y sonreir por fuera. Mañana tengo psicólogo y pasado psiquiatra, genial, con eso, mis pastillas y un par de margaritas iré tirando como pueda.
Y por acabar con una sonrisa de medio lado me acuerdo de aquel participante de la primera edición de gran hermano, ¿Jorge se llamaba?, no sé, aquel que decía:
"¿quien me pone la pierna encima para que no levante cabeza?".
Me quiero morir, y no es una frase hecha, no quiero sufrir así, no me lo merezco, aunque suene pretencioso decirlo.
Y mientras tanto tendríais que verle como le veo yo en este momento, os juro que no puede haber un niño más bonito, por dentro y por fuera, en el mundo.

domingo, 9 de mayo de 2010

Un gran plan


Hoy ha sido un buen día, el remate perfecto para un fin de semana tranquilo, sin cumpleaños infantiles ni compromisos familiares.
María forma parte de mi vida desde hace casi treinta años. Entró en mi colegio en 6º de EGB, yo acababa de cumplir los 12 y a ella aún le faltaban algunos meses. Llegó con su timidez casi enfermiza y su apariencia de empollona y enseguida supimos que llegaríamos a ser grandes amigas, así es, así ha sido desde entonces.
Todo esto para contar que llevábamos semanas planeando la escapada de esta mañana. La excusa era el mercadillo solidario de la marca Flamenco.
Parece fácil eso de quedar, pero no. Ella sí tenía compromisos familiares ayer y la idea era dedicarnos un ratito a nosotras mismas. Para eso nuestros contrarios tenían que ocuparse de la prole, sus dos piratas y mis tres duendes.
He pasado a buscarla y cuando ha subido al coche nos ha dado la risa al pensar que hacía por lo menos doce años que no quedábamos nosotras solas. Ha sido estupendo,
¿Las compras?, pues bien, un montón de cosas de las que usaremos sólo la mitad, pero eso da igual, lo hemos pasado estupendo aunque tres horas nos han sabido a poco, había que volver a casa a preparar la comida.
Definitivamente esto tenemos que repetirlo, por eso brindamos, porque no vuelvan a pasar doce años.

viernes, 7 de mayo de 2010

Mi nevera está triste, ¿qué tendrá mi nevera?

En alguna entrada anterior de mi blog puse una foto de mi nevera en todo su esplendor, engalanada de arriba abajo con los mil y un imanes comprados a lo largo de 13 años de mi vida (algunos de ellos mucho antes de casarme). Los había de los lugares más remotos, Australia o Ushuaia, pero también de Madrid o de Burgos, los había de hamburguesas y de helados, de zanahorias o tomates y últimamente, en la parte más baja de letras y números para que mis duendes jugasen.
Todos ellos han desaparecido, los he quitado y guardado.
En estos días circula por Internet el rumor de que los imanes en la nevera generan campos magnéticos que hacen que los alimentos guardados en el interior sean cancerígenos. Supongo, confío y espero en que sea sólo un bulo pero cuando tu hijo tiene cáncer, lo primero que haces, además de suponer, confiar y esperar es quitarlos todos, por si acaso.

Tendré que asumirlo, soy obesa.



Hace tiempo que soy consciente de que nunca usaré una talla 36. Que no tengo el ancho de caderas de Elle McPherson es un hecho. Tampoco mido 1,80, eso sí, mi 37 de pie es bastante más mono que el 41 con juanetes de Naomi Campbell.
Mido poco más de 1,70 (1,73, par el que sienta la curiosidad) y peso, con gran esfuerzo y sacrificio por mi parte 62 kilos. Si saco la calculadora para averiguar eso que está tan de moda del IMC y calculo 62/(173*173) el resultado es 20,7, es decir, estoy dentro de los parámetros entre 18 y 25 que se consideran saludables.
Pues no, toda esa lógica y cálculo no valen de nada cuando te topas con la terca realidad.
Después de tanto tiempo sin trabajar tengo que renovar mi armario de ejecutiva. Los pantalones de pata de elefante que pueblan mis perchas ya no se llevan.
Mi guardarropa se compone básicamente de ropa del grupo Inditex de las tallas 38 y 40 (vale que con la 38 eso de respirar se complica un poco). Bueno, pues ahora resulta que voy a Zara y la talla 42 me aprieta más que mis antiguas 38, la L ni me cierra, lo de llevarme la XL me produce escozor y por si todo eso fuese poco, en el dominical de El País de la semana pasada había una entrevista a una tía cañón, modelo de tallas grandes porque usa una 44.
Y luego se echan las manos a la cabeza cuando niñas de 12 años son anoréxicas.
Esto es un sinsentido. No aspiro a ser modelo de pasarela, ni siquiera a adelgazar más (me he dado por vencida en este tema) pero es necesario poner un poco de razón en este tema. Las tallas no pueden menguar de año en año y las que tenemos un IMC normal deberíamos poder vestirnos en cualquier tienda.
Si yo pesase 75 kilos mi IMC sería justo del 25%, que alguien me diga dónde con ese peso podría yo comprarme ropa.
Las tallas grandes deberían empezar como poco en la 50, pero una 50 real y no es así.
Tanta disertación me ha dado hambre, voy a tomarme una barrita-pierde-peso…

miércoles, 5 de mayo de 2010

Reunión de pastores…

… ovejas muertas.
Me resisto como gato panza arriba a hablar de política, ni en mi vida diaria, ni mucho menos en este blog, pero hay situaciones que claman al cielo.
Es que no suena serio, es que lo de la reunión de hoy de Zapatero y Rajoy no deja de ser más que un paripé del que no creo que salga nada positivo. Espero equivocarme.
Para empezar, ¿Cómo en una reunión de tan pocas horas piensan llegar a encontrarse posturas que llevan años siendo divergentes?, yo lo veo imposible. Si uno echa la culpa a los trabajadores y otro a los empresarios, ¿en qué punto piensan encontrarse, en los autónomos?. JA
Y otra cosa, una reunión ¡a las 10 de la mañana!, qué pasa que estos señores no madrugan, porque yo llevo en mi puesto de trabajo desde las 8, y claro, a esa hora, a las 10 empezarán con un café y después, como muy tarde, a las 2 pararán para comer, echad cuentas del tiempo que les queda para “acercar posturas”.
Sólo me queda una cosa que decir: DEJEN DE TOMARNOS EL PELO.

100


Hoy cumplirías 100 años, no puedo llegar a imaginar el pedazo de fiesta que podrías haber organizado.
Mira que entendías bien la vida, en tu día a día había tiempo para todo, para lo profesional y sobre todo en los últimos años para lo personal, eso que quizás cuando eras más joven habías dejado un poco de lado.
Recuerdo bien la fiesta por tu noventa cumpleaños, sólo faltaron los fuegos artificiales. Invitaste a toda la familia a comer a casa, debíamos ser más de 60 porque no faltaron los primos de Barcelona. Organizaste una carpa en el jardín, en previsión de que pudiera llover, pero lució el sol, supongo que salió con fuerza a asomarse y ver tu porte elegante, con chaqueta y corbata.
Todos tenemos en casa aquella foto tuya de ese día, en la nuestra tiene un lugar privilegiado encima del aparador.
La verdad es que te echamos mucho de menos, aunque somos conscientes de que tu etapa aquí se había acabado. Es una pena que no llegases a conocer a más bisnietos, pero te puedo asegurar que ellos a ti te conocen, te identifican y saben de lo especial que eras.
Feliz cumpleaños, abuelo.

martes, 4 de mayo de 2010

4,5: Suspenso

Hoy tocaba hospi. Mi sol iba radiante con su papá que me tiene prohibido acercarme por allí, quiere la exclusiva.
Él está bien, guapísimo, con buen color, buen ánimo, buen apetito y nada cansado. Bueno, pues como no podría ser de otra manera los análisis no tienen relación con el panorama que se ve a simple vista. Otra vez tiene leucopenia. Sus leucocitos se quedan en 2100, aún lejos de los 2500 mínimos que marca el protocolo. Puede ser por varias causas, las más probables, que esté un poco pasado de medicación o que esté saliendo de un catarro.
En cualquier caso tendrá que volver el martes que viene y yo tengo una larga semana por delante para comerme la cabeza.