Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

martes, 8 de septiembre de 2009

Aprender de ellos

Suena un poco a frase hecha: "de los niños se aprende". Pero es que es así.
Yo aprendo cada día, cosas que me dejan alucinada, por su manera de razonar y ser consecuentes con sus decisiones, incluso del más pequeño.
A menudo menospreciamos sus razones, sus enfados, decimos que son símplemente rabietas y, aunque a veces pueda ser así, otras no lo es.
Hoy, en el hospi he recibido una gran lección de M, una preciosa niña de 8 años sobre la que se podría escribir un libro. Es madura como pocas, supongo que su enfermedad también la ha hecho madurar deprisa.
Está de nuevo en tratamiento, el enemigo de nombre feo vuelve a rondarla y no hay que darle tregua. Está siguiendo un tratamiento de nueva generación que incluye mucha quimio oral, con la diferencia que las pastillas no pueden disolverse porque quemarían las mucosas.
Ella es incapaz de tragar una pastilla.
La primera vez lo intentó, y ente el riesgo de abrasión hubo que ponerle una sonda nasogástrica..., lleva desde entonces "ensayando" cada tarde a tragar, lo intenta y lo intenta hasta que le duele la tripa de beber agua y las pastillas no pasan. Es consciente de que esa incapacidad hace que lo que podría ser un ingreso de un día se convierta en cuatro. Lo sabe y sufre.
Hoy ha habido que ponerle de nuevo la sonda, pero ha prometido que seguirá intentándolo hasta que lo consiga.

Por cierto, nosotros tenemos libertad condicinal hasta el 22 (siempre claro que todo vaya bien, que no tosa, no tenga mocos ni fiebre ni nada...)

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