Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

miércoles, 30 de septiembre de 2009

En el tintero


Nosotras somos así, cotorreamos sin parar.
Es bueno, a mí me sirve de mucho, desconecto, escucho otras cosas, otras historias, no es que me olvide de las mías, no, es que veo otras.
Nos cuesta lo nuestro ponermos de acuerdo, estamos liadas, no sé por qué la verdad, porque con los niños lo que te sobra precisamente es tiempo libre...
El caso es que por fin ha sido hoy, la hora, las 10 de la mañana, el sitio, una cafetería estándar, de esas en las que hay de todo, lo mejor, mesas amplias y ninguna prisa por parte de los camareros...
Lo que era un desayuno, ha terminado a eso de la 1, por necesidades imperiosas, y es que nosotras, más que un desayuno, necesitamos una feria gastronómica completa para que nos de tiempo a contarnos nuestras penas y alegrías.
Gracias Lamar, gracias M, lo he pasado muy bien, pero han quedado tantas cosas por contar...

lunes, 28 de septiembre de 2009

Perdida


No sé si voy, si vengo, si por el camino me entretengo, si ponerme a servir o a buscar chica, si cortarme las venas o dejármelas largas...
Mi rubio amor tiene tos, en sólo tres días de cole y ya tenemos tos, mañana vamos al hospi, y yo no sé qué hacer, si mandarle al cole o dejarle en casa, por un lado me parece que en casa está más protegido de contagios, por otro tampoco puedo meterle en una burbuja.
Su médico me dice que le lleve, el otro, el que más sabe, me dice que le deje en casa, según él no hay ninguna necesidad de que los niños, enfermos o no, vayan al cole hasta los 6 años.
¿Y yo?, creo que nunca más volveré a encontrarme.

jueves, 24 de septiembre de 2009

Lloró

Entró decidido a su nueva vida (su cole), de la mano pero con paso firme. Fuimos a su clase y su señorita le saludó como si le conociera de toda la vida. Se soltó de mi mano y empezó a inspeccionar, nosotros intercambiamos un par de palabras con la seño y salimos, él hizo ademán de seguirnos pero se volvió....

Ocupé mi mañana en cambiar sus armarios, sacar la ropa que ya no les vale a ninguno, la que no le vale a uno pero puede valer para el siguiente, la que vale para el año que viene y la que está tan gastada que es mejor tirar.

A las 11:30 salí a buscarle, tuve que esperar, claro. La directora me abrió la puerta amable; "ha llorado un poquito", me dijo. Entré a su clase y allí estaba, sentadito escuchando un cuento, con los ojitos llorosos y gritó: "mamá".
Se agarró a mí, lloraba. Me han dicho que ha llorado a ratitos, lo normal se supone. Al salir nos hemos ido un ratito al parque antes de comer.
Mañana vendrá lo malo, cuando vea que la rutina se repite.

miércoles, 23 de septiembre de 2009

¿Y ahora, qué?

Patas arriba, otra vez todo patas arriba, cambio de planes radical.
Ayer tocaba hospi, los análisis, bueno, tirando, tirando a bajo, quiero decir, pero dentro de límites razonables. Lo mejor llegó al hablar con la oncóloga:
- "¿Qué es eso de que el niño no está yendo al colegio?
- Mira, es que el doctor M nos dijo que mejor dejarle en casa, a él y a su hermano.
- De eso nada, aquí todos los niños van al colegio, no hay ningún impedimento para que vayan, con lavarles bien las manos al llegar a casa y no llevarles si hay un contagio fuerte en su clase es suficiente. A ver ratón (dirigiéndose a mi sol) ¿tú quieres ir al cole?
- Sí, a jugar con los amigos.
(Los ojos de mi amor brillaban de alegría)
- Pues ale, al colegio, no se hable más"
Salimos del hospi, comimos corriendo en un bar cercano y nos fuimos al cole, a hablar con su seño, con el director y a dejarle en el recreo a jugar con los amigos.
Hoy les hemos llevado su padre y yo. Mi hada, ejerciendo de hermana mayor le ha compañado. Ni siquiera se ha despedido de nosotros, ha entrado en clase y se ha ido con los amigo.
Ahora a agarrarse los machos, a cruzar los dedos y a esperar que no pille nada.
Mañana será otro dolor, dejar a garbancito en el cole por primera vez, creo que los gritos y los llantos saldrán como noticia de cabecera en el telediario de las 3.
¿Y yo?, pues ni lo sé, feliz de ver a mi sol en el cole y con más miedo aún, si es que eso es posible.

lunes, 21 de septiembre de 2009

Tooooodo solucionado

Ya está, fin de mis problemas. Desde el viernes vuelvo a ser pastillera. Ya están aquí todos los magníficos efectos secundarios de las pastillitas, unas nauseas asquerosas y un bostezar todo el día sin poder parar que creo que se me va a desencajar la mandíbula. Ahora ya sólo falta todo lo demás, que todo vaya sobre ruedas y que empiece a ver la vida de color rosa, cosa que veo difícil y más ahora que no sé que le pasa s mi garbancito que tiene febrícula y pasa de la comida. Bueno, de la comida en general pasa desde los 6 meses pero es que ya ahora directamente es que le alimenta el aire.
No pasa nada, tres pastillitas más y me dará exactamente igual, ¡qué guay es ser pastillera!
A la mierda, todo a la mierda.

miércoles, 16 de septiembre de 2009

Reir

Tengo que reir, o al menos intentarlo, os prometo que hago todo lo posible.
Ayer recibí un correo electrónico sobre "grandes verdades de la humanidad" y había una cita que me encantó, y lo más importante, me hizo sonreir, ahí os la dejo:

Si las mujeres fuesen buenas, Dios tendría una y si además fuesen de fiar, el diablo no tendría cuernos...

Un poco machista es, para qué nos vamos a engañar.

Me he bajado

Es cierto, hay que tener cuidado con lo que se desea y se pide porque puede cumplirse.
No sé en cual de mis entradas pedía yo que parasen el mundo que quería bajarme. Al final me he bajado. El mundo, la vida sigue su curso y yo me quedé en un apeadero abandonado. Mi vida está anclada, eso no significa que yo tenga un minuto, no, es que me siento en una isla desierta en la que habita un enemigo terrible que intenta acabar conmigo. Y yo sólo puedo pelear para defender lo que más quiero, sin más armas que las que me dan los médicos, que no son pocas, pero que a mí se me antojan insuficientes.
Estoy cansada de ir por la vida con la sonrisa puesta cuando cada detalle me supone otra patada en el estómago, ya debería haberme acostumbrado, pero no es así.
Hoy he ido a llevar a mi hada al cole, hoy empezaban los compañeros de mi sol, verlos ha sido otro golpe más, y allí estaba yo, con las otras mamás que me preguntabam amables, y yo intentaba mantener el tipo y la sonrisa cuando a duras penas podía aguantar las lágrimas, menos mal que llevaba gafas negras inmensas...
Y es que esto es así y yo me vuelvo cada día más dura, más cruel.
Este verano podía ver en la playa, en el parque, en cualquier sitio, niños que campan a sus anchas mientras sus padres pasan olímpicamente de que se caigan, se hagan daño o que se metan en el agua sin saber nadar y sin flotador y de pronto me descubro pensando que es a esos niños, a los que debería atacarles la mala suerte y no al mío y al instante siguiente me siento aún más miserable porque esos niños tampoco tienen la culpa.
Definitivamente tengo que volver a las pastillas.

lunes, 14 de septiembre de 2009

Dispersos

Así es como pasamos el día nuestra familia ayer. Si es que la situación de mi sol altera cualquier plan que queramos hacer...
Mi hada llevaba días diciendo que quería ir a Faunia a dar de comer a las cabras. Mi contrario y yo pensamos que eso de dar de comer a los animalitos no nos parecía lo más higiénico para mi rubio amor, así que hicimos planes diferentes. Mi hada y yo nos fuimos a ver bichos, mi sol se fue con papi a ver una historia de coches de fórmula 1 que habían puesto en el Bernabeu y mi garbancito, ¡vaya!, ¿qué hacíamos con mi garbancito?, pues endosárselo a los abuelos que se lo quedaron encantados.


A eso de las doce de la mañana llegamos mi hada y yo a Faunia. Qué ironía, está justo enfrente al centro de Transfusiones de la Comunidad de Madrid. La primera vez que fué, el año pasado ni siquiera reparé en él, símplemente pasé de largo, esta vez fue diferente, sentí que el corazón se me paraba, de allí es de donde esperamos los resultados de los aspirados medulares de mi amor...


Pero mi hada merecía todo mi atención, así que me dispuse a pasar un día estupendo y lo conseguí. La verdad es que lo tienen bien montado, a mí lo que más me gusta es la Jungla, los papagayos, los tucanes, los monos, y terminar en el gran acuario en el que pasas por debajo de los peces.


Pero esta ves, lo que más gustó a mi hada de mermelada fue el nuevo arrecife de coral, allí habñia peces payaso como Nemo y peces azules como Doris, y tiburones y medusas...


Al final, ya cansadas, antes de dar de comer otra vez a las cabras y salir corriendo a recoger a garbancito de casa de los abuelos, paramos en el Lago a comernos un helado.

Estrenando moldes


De entre las cosas que compramos en IKEA el viernes, una de las más útiles si duda alguna son unos moldes para cortar pastelitos. Se pueden hacer de mil formas, cuadrados, redondos, en forma de flor, de corazón, pequeños, medianos y grandes.
Una cosa tan, pero que tan útil a la par que imprescindible en toda cocina moderna había que estrenarla cuanto antes.
En mi entusiasmo encandilé a los niños el sábado por la mañana durante nuestro paseo para usarlos después de comer en una tarta. La idea era hacer un bizcocho grande, pero bastante plano para luego poder ir cortando pastelitos con los moldes, luego los decoraríamos con chocolate y siropes variados, fideos de colores y nata.
¡Bien!, sólo que se me olvidó comprobar si tenía huevos suficientes...
No, andaba yo sin huevos, ya veis, así que mientras mi contrario acostaba a mi garbancito para su siesta yo salí corriendo al súper más cercano.
En fin, que los niños me ayudaron con el bizcocho y luego se lo pasaron de lo lindo cortando pastelitos y decorándolos, y lo mejor de todo, salieron buenísimos.
Para muestra un botón.

viernes, 11 de septiembre de 2009

¡¡¡¡ 10 !!!!

Diez años desde el "sí quiero", qué jóvenes se nos ve en las fotos, ¡ y qué flacos!.
El fantástico balance de este tiempo se queda en nada si pienso en lo que tenemos encima y no puedo dejar de preguntarme una y otra vez ¿por qué a él, por qué a mi sol?.

Nunca hubiera imaginado que en diez años iba a encontrarme en estas.

En IKEA


La semana que viene mi hada empezará el cole, así que no tendré oportunidades en breve de poder aprovechar la mañana con mis tres duendes.
Ayer por la noche ya se lo dejé caer, ¿qué os parece si mañana por la mañana vamos al IKEA?... Síííí, contestaron entusiasmados.
No había prisa, así que les he dejado hasta que se han levantado y desayunado, entonces he repetido la pregunta y me han respondido con idéntico entusiasmo.
En esto que ha llegado a casa el Santo Padre (el mío, claro), y ha decidido que se venía con nosotros. A mí me viene de perlas, para qué negarlo, son dos manos más, aunque los niños se portan peor cuando vienen los abuelos.
Lo hemos pasado fenomenal hasta mitad de recorrido más o menos, ellos querían quedarse en la zona infantil, jugando con los trenes, en el tobogan y mi garbancito me ha hecho partícipe de su disconformidad de la manera más ruidosa y mocosa posible.
En fin que hemos cumplido la misión que llevábamos, compar alguna que otra mierdikea que nos faltaba, más moldes para galletas y tartas y cosas imprescindibles de ese estilo.

miércoles, 9 de septiembre de 2009

Mi pintora favorita


Mi abuela no sabe escribir, nadie le enseñó. Sí que sabe leer, junta las letras, despacito y cuando las tiene juntas susurra la palabra que forman.
Nació en otra época, en un pueblo pequeño. Entonces muy poca gente iba a la escuela, si acaso el hijo del médico o del farmaceutico, ella no, tenía que ayudar en casa.
Se casó, tuvo hijos, los mandó a la escuela, poco tiempo la verdad. Para cuando llegaron a la ciudad hubo que ponerse la pilas y trabajar, arrimar el codo, ella siguió en casa...
Mi abuela ha resurgido, cuando parecía que se apagaba sacó la aridez de la tierra que la vio nacer y su dureza. Aquí sigue, a sus noventa, con una lucidez que ya quisiera yo para mí y mucho tiempo dificil de ocupar en el día a día.
Ahora ha descubierto lo que es colorear, le apasiona, pasa horas pensando de qué color quedará más bonita tal o cual flor. ¡Ha aprendido a coger los lápices de colores!.
El domingo fuí a verla, con los niños y muy orgullosa me enseñó el último cuaderno de colorear que ha terminado. En realidad no sé yo quien estaba más orgullosa de su trabajo, si ella o yo.
Le prometimos que le compraríamos más cuadernos de colorear, una caja nueva de lápices, otra de ceras, goma de borrar y sacapuntas.
Hoy hemos ido de compras de material escolar y los duendes me han recordado todo lo que teníamos que comprar para la abuela viejita, mañana haremos un paquete precioso y se lo llevaremos.
¡Qué grande es mi abuela!

martes, 8 de septiembre de 2009

Aprender de ellos

Suena un poco a frase hecha: "de los niños se aprende". Pero es que es así.
Yo aprendo cada día, cosas que me dejan alucinada, por su manera de razonar y ser consecuentes con sus decisiones, incluso del más pequeño.
A menudo menospreciamos sus razones, sus enfados, decimos que son símplemente rabietas y, aunque a veces pueda ser así, otras no lo es.
Hoy, en el hospi he recibido una gran lección de M, una preciosa niña de 8 años sobre la que se podría escribir un libro. Es madura como pocas, supongo que su enfermedad también la ha hecho madurar deprisa.
Está de nuevo en tratamiento, el enemigo de nombre feo vuelve a rondarla y no hay que darle tregua. Está siguiendo un tratamiento de nueva generación que incluye mucha quimio oral, con la diferencia que las pastillas no pueden disolverse porque quemarían las mucosas.
Ella es incapaz de tragar una pastilla.
La primera vez lo intentó, y ente el riesgo de abrasión hubo que ponerle una sonda nasogástrica..., lleva desde entonces "ensayando" cada tarde a tragar, lo intenta y lo intenta hasta que le duele la tripa de beber agua y las pastillas no pasan. Es consciente de que esa incapacidad hace que lo que podría ser un ingreso de un día se convierta en cuatro. Lo sabe y sufre.
Hoy ha habido que ponerle de nuevo la sonda, pero ha prometido que seguirá intentándolo hasta que lo consiga.

Por cierto, nosotros tenemos libertad condicinal hasta el 22 (siempre claro que todo vaya bien, que no tosa, no tenga mocos ni fiebre ni nada...)

lunes, 7 de septiembre de 2009

Firmaré autógrafos, lo sé


La semana pasada, recién llegados de la playa y sin nadie que me echara una mano, me lancé a lo desconocido, me fui con mis tres fieras a hacer la COMPRA, así en grande, al hipermercado de turno.
La cosa así dicha parece fácil, pero se complica extraordinariamente cuando mi garbancito, que es el que debería ir en el carro, quiere bajarse, mientras que los otros dos lo que quieren es meterse. Al final los metí a los tres dentro, parece que les hizo gracia, hasta que llegó el momento de echar cosas...
Como quiera que fuese la cosa terminó más o menos bien, volví a casa con el carro lleno, el monedero vacío y lo que es más importante, sin perder a ninguno de mis duendes.
Hoy he repetido experiencia, los he metido a los tres en el coche y ale, al Mercadona. La excursión hoy ha sido mucho peor, he comprado cuanta porquería se les ha ocurrido sólo con tal de que dejasen de armar escándalo, tengo cepillos de dientes infantiles de todos los olores del mundo.
Al final he pagado la cuenta con garbancito llorando limpiándose los mocos en mi pantalón, mi sol diciendo que quería irse a casa y mi hada en su afan de ayudarme despanzurrando todo por el carro.
No sé si repetiré próximamente.
Lo que quería contar es que mi osadía ha tenido grandes recompensas. Los dos días he recibido palabras de ánimo de múltiples señoras que me paraban con su mejor sonrisa para dedicarme sus palabras de admiración al atreverme a ir a la compra con tres niños tan pequeños. Sólo creí adivinar en el tono de una de ellas un cierto reproche al decirme "anda, que dormirás tranquila habiendo tenido tres tan seguidos". Saqué mi mejor sonrisa y le contesté: "por supuesto señora,... siempre que me dejan".

domingo, 6 de septiembre de 2009

Al enemigo de nombre feo:

Te odio, por cosas como tú se inventó este sentimiento que estruja el corazón y el estómago. Es una mezcla de rabia, asco, violencia e impotencia.
Has vuelto a ganar una batalla, al final te lo has llevado, por más que luchó por quedarse Antonio se ha ido.
Parece que oigo tu risa a carcajadas, ríe, ríe traidor, que el que ríe el último ríe dos veces.
Supongo que ya lo sabes y es por eso que tu risa a mí me hace eco. El era grande, magnífico, generoso como pocos. Dio su vida por ayudar a los demás. Ya hace treinta años que dedicaba el escaso tiempo libre que su trabajo de ingeniero le dejaba en organizar ligas de fútbol para mantener a los chicos de su barrio lejos de la mala vida. El corría con todo, con la gestión de los campos dónde jugar, los uniformes de los equipos, los trofeos, todo. No le sobraba, no te creas, arañaba de todo y de todos los que le queremos.
Habrás oido hablar de aquellos que recogen a gente de la calle y la llevan a su casa, igual crees que es una fábula, pero no, yo sé que esa gente existe, Antonio era uno de ellos.
Y cuando ya cualquier cosa le parecía poco se fue, a Perú, no a Lima, no, al fin del mundo, allí donde no hay ni caminos, allí donde la gente no tenía nada, sólo una dignidad a menudo olvidada por todos. Y luchó, peleó por construir un dispensario donde dar ayuda médica a todas las aldeas de alrededor. Hipotecó su casa familiar aquí, y entre todos nos rascamos el bolsillo, ahora el dispensario es de gran ayuda en la zona y seguirá funcionando aún sin él, esa batalla no la has ganado.
En todo caso no te daré más cuerda, mírame de frente y lee mis labios, haré todo, cualquier cosa digna o indigna para que dejes de ganar batallas.
Te odio.

jueves, 3 de septiembre de 2009

Patas arriba


Así es como siento yo que está mi vida, patas arriba.
Intento mantener el equilibrio sobre un suelo que no para de moverse. Se mueve día a día. No puedo hacer nada sola, siempre voy con algún churrumbel colgado.
No, no quiero parecer estúpida, estoy encantada, más que encantada con mis duendes, pero añoro una cierta soledad.
Claro que siempre puedo contar con los abuelo que me hagan algún relevo con los niños, pero cuando lo hago, me voy con un terrible sentimiento de culpa por abandonarlos.
Y por otro lado me siento tan sola..., bueno no sé si sola o perdida en un camino que no conozco y que así, apriori, no me gusta nada.
Siento cada vez más lejos la posibilidad de volver a tener una vida "normal", como la antes. Siento como si a cada paso que doy el suelo se fuera a hundir debajo de mí.
Por si todo lo que tengo en la cabeza fuese poco, otro asunto más me ronda.
Me comentan en el hospital que la inspección médica se está poniendo muy borde con las bajas por depresión como la mía. Creo que están mandando a todo el mundo a trabajar, intentando "hacer hueco" para las próximas bajas por gripe A.
¡Sólo me faltaría eso, que me mandaran a trabajar!, pero, si pasa ¿qué hago?. Necesito trabajar como respirar, necesito el oxigeno que me proporciona el contacto con mis compañeras, con temas alejados de los domésticos, pero, no puedo abandonar mi barco ahora, no tal y como están las cosas.
Madre mía, qué tonta estoy.

miércoles, 2 de septiembre de 2009

Gripe A

Bueno, pues ya he solucionado mis dudas.
Ni mi sol ni mi garbancito podrán ir al cole de momento.
El médico me dice que, por lo general, las gripes no son extremadamente peligrosas para niños enfermos de cáncer, que sólo ha conocido un caso en que fue fatal... pero que no hay necesidad de exponerle de momento.
Le vacunarán cuando llegue la vacuna, mientras, lo más fuerte de la epidemia se espera desde mediados de octubre hasta principios de diciembre (8 semanas) así que hasta que no pase, es mejor mantenerle alejado del riesgo.
Mi hada irá al cole, pero tendrá que lavarse a conciencia al llegar a casa antes de acercarse a sus hermanos.
Genial, tendré dos niños en casa con los que no podré hacer otra cosa que llevarlos al parque, porque no podré meterlos en sitios cerrados, ni centros comerciales, ni museos, ni cines ni nada.
¡Yupi! ¿Os había dicho que hoy empezaban mis clases de aerobic?, a tomar viento mo aerobic...

Una de cal, una de arena y una de fiebre

Ayer tocaba control.
La idea era que si todo estaba bien volveríamos a los controles y las intratecales los martes. Llegamos a las 10, como siempre. La situación pintaba bien, estabamos solos en el hospital de día. El problema es que la doctora está de vacaciones y hay que esperar a que llegue el gran-gran jefe, el gurú que todo lo sabe, uno de los médicos que más saben de leucemia a nivel mundial..., pero claro, como todos los importantes la puntualidad no es su fuerte.
La analítica era perfecta, pero le bajaron a la UCI para la intratecal a las 4:30, todo eso en ayunas desde las 12 de la noche anterior, con mi sol enfadadísimo y llorando.
No sabemos la razón pero la anestesia no parecía funcionar y hubo que duplicar la dosis. Se despertó con fiebre, malestar y vómitos. Con la medicación la fiebre subió y subió hasta superar los 38,5º, que es el límite máximo que les dan para empezar a sacar cultivos de sangre y nuevos hemogramas.
Nos subieron a planta mientras le pasaban un nolotil intravenoso. Empezó a bajarle la fiebre, empezó a dejar de estar mareado, a beber y a comer, le vestí y empezó a jugar. La idea era observarle a ver su evolución, por ver si nos quedábamos a dormir o no.
Al final volvimos a casa a las 11 de la noche, con el "port-a" pinchado y con obligación de volver hoy a control.
No ha tenido fiebre en toda la noche ni tampoco la tiene hoy, así que la visita de hoy al hospi ha sido breve, "sólo" desde las 10 a la 1...
Hoy me he llevado también a mi hada de mermelada, porque ayer estaba muy enfadada con sus papis por haberla abandonado.
La semana que viene volvemos a control y ajustes de medicación.
Hoy, en hospi de día estaba M, de la misma edad de mi sol, enfadadísima como él ayer, en ayunas, esperando que le hicieran su último aspirado medular después de dos años de tratamiento, si el resultado es de "remisión completa" habrá acabado, sus padres siguen muertos de miedo...