Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

lunes, 31 de agosto de 2009

Un mar de dudas

Aunque dicen que esta es la semana clave en cuanto a decisiones sobre la gripe A, yo llevo meses y meses dándole vueltas al tema en mi cabeza.
Puedo parecer exagerada, pero es mi hijo el que se juega, un poco más, la vida y eso me pone extremadamente nerviosa.
Mañana vamos al hospi, si todo está bien le toca una nueva reinducción, otra intratecal y más porquerías intravenosas.
Será el momento de interrogar al médico. Hasta ahora siempre nos han dicho que no nos preocupemos demasiado, pero claro, ahora las cosas cambian, el niño empezará (?) el cole, no sólo él, también sus hermanos. ¿Qué pasa si le pegan la gripe?. A todos los efectos es un inmunodeprimido, por medicación.
Ahora mismo leo en el periódico que se va a vacunar a los enfermos de cáncer por su inmunodepresión inducida por la quimioterapia.
Y yo no entiendo nada.
¿Cómo le van a vacunar de gripe A si no pudieron aplicarle las vacunas correspondientes a los 4 años de cualquier niño?. A mí me explicaron que parte de las vacunas se hace con microorganismos vivos y que podrían resultar muy peligrosas para él. Si eso era así ¿cómo van a ponerle ahora una vacuna que es nueva, no probada y de la que se han cacareado en mil sitios los efectos secundarios que puede tener?.
¿Y si con todo y con eso le vacunan, cuándo le vacunarán, porque el colegio ya está aquí?. Vale, pues le dejo en casa, pero ¿y si son sus hermanos los infectados, qué hago, monto una tienda de campaña en la terraza y los echo de casa?.
Si es que se mire por donde se mire esto no hay por donde cogerlo.

Crece y crece sin parar


Mi hada de mermelada está tremenda. En todos los sentidos.
No sólo ha crecido una barbaridad, sino que hasta parece que el cuerpo le vaya cambiando. Ya es toda una señorita.
Eso sí, hay cosas que no varían, sigue siendo contestataria y marimandona, pero cada vez me cuesta más reconocer en ella a aquel bebé que colmó mis deseos de ser mamá.
Aunque nunca ha sido niña de jugar con muñecas es tremendamente femenina y presumida. Ahora tenemos la fase-princesa, tooooodo tiene que ser rosa y de princesas.
Durante las vacaciones una de sus actividades favoritas ha sido la de pescar patitos en las ferias, y con cada 5 patitos había regalo. Hemos juntado coronas llenas de diamantes y rubíes, peinetas, pendientes dignos de reinas, pulseras y abalorios de toda clase. Pero sin duda lo más, lo mejor, lo más de lo más fueron sus zapatos rosas con los que taconeaba y chancleaba a la ves que yo temía que se partiera un tobillo, pero no, es que hay que ver qué arte tiene mi niña.

De su mano

Ya desde mucho antes de conseguir mi deseo de ser madre, sospechaba yo que ir por la calle de sus manos chiquititas debía se algo inigualable.
Realmente lo es.
Estos días de vacaciones, de playas, de paseos, de caballitos, de helados..., estos días he ido de sus manos a todos lados, por turnos, no podemos olvidar que sólo tengo dos manos para tres duendes.
Uno de esos días, de manera inconsciente apreté demasiado su mano, como si ya sin pensar quisiera retenerle a mi lado para que nada me pueda alejar de él. Mi rubio amor me dijo: mami, me haces daño.
Y es que el subconsciente es más fuerte que mi yo racional.

lunes, 24 de agosto de 2009

Relaciones perfectas

Ya lo dice mi amiga May, su suegra es perfecta, no sólo dice que es guapa y simpática, eso es lo de menos, lo verdaderamente importante es que físicamente las separa un océano...

domingo, 23 de agosto de 2009

Un poquito más cerca de casa

Gracias, gracias por estar ahí, por haber vuelto a casa, por hacerme sentir con ello que ya me queda menos, que en poquitos días estaré ahí.
Esta última semana se me hace muy cuesta arriba. ¿Me estaré volviendo rara?, perdón, quería decir ¿me estaré volviendo más rara?.
Y es que definitivamente vacaciones (veraneo) como este me hacen pensar que cuanto más voy con la gente, más me gusta mi perro (¡coño, pero si no tengo perro!)
Empieza la cuenta atrás...

jueves, 20 de agosto de 2009

Más de lo mismo

Mi rubio amor volvió al hospi el martes. La analítica salió parecida a la de la semana pasada...
En realidad la única vez que los resultados fueron perfectos fue quince días después de empezar el mantenimiento. Nos han modificado ligerísimamente la medicación, tomaremos 1/8 más de mercaptopurina al día... y esperaremos.
La semana que viene no vamos al hospi, será el día 1 de septiembre. Ese día iremos en ayunas, veremos la analítica y valoraremos si se le hace la tercera reinducción o no...
Y yo que ahora tengo otro frente abierto en mi cabeza. ¿Qué hago, mando a garbancito a la guardería o le dejo en casa?. ¿Y si se pilla la gripe A?, ¿Y si además de pillarle él se la pega a mi sol?. ¿Y mi sol, qué hago, le mando al cole o le dejo en casa?...
La doctora dice que ella cree que debemos normalizar todo, pero claro, no es su hijo...
Pareceré tonta si lo digo, pero quiero volver ya a casa. Esta es mi cuarta semana en la playa y la tercera como gallina en corral ajeno y estoy cansada...

martes, 18 de agosto de 2009

Intuición infantil


Mi rubio amor y su papá ya están en casa, durmiendo, si es que pueden, y preparándose para ir mañana de nuevo al hospi. Mi sol sigue con sus mocos. Mira que le he dicho que sople y sople para dejarlos todos aquí, pero creo que alguno se ha llevado.
No sé qué tienen mis hijos en el cerebro, pero todo se les altera cuando hay que ir al hospi. Anoche me la pasé saltando de una cama a otra, principalmente con mi rubio amor, que apareció en mi cama a eso de las dos diciendo que por qué no nos despertábamos ya.
Hoy mi garbancito está revoleras, tanto que le tengo dormido encima de mi cama, con barreras por todos lados, no ha habido forma de meterle en su cuna. Y mi hada de mermelada que dice que le duele la tripa, y todo porque su hermano se iba, que yo lo sé, que no es otra cosa.
Y mamá que para aplacar sus nervios acaba de engullir un bote de medio litro de helado de dulce de leche al caramelo.
En el hospi hay una mamá que lleva ganados 20 kilos en lo que lleva de tratamiento su hijo, y aún no hace dos años y yo creo que a mí los 20 se me van a quedar cortos...

viernes, 14 de agosto de 2009

Mi capitán


Mi capitán dirige su nave todo lo derechito que puede. Lucha contra las olas de una enorme tormenta que nunca esperó encontrar y evita las olas como puede, unas veces a trompicones y otras dejándose mecer por ellas.
Mi capitán me enseña a manejar una situación que salpica a cuantos le queremos.
Mi capitán...
No hay palabras suficientes para describir a mi capitán.

martes, 11 de agosto de 2009

Ida y vuelta

No ha ido bien. Queremos pensar que es por los mocos, pero mi cabeza se dispara y se dispersa y empiezo a encontrarme mal.
Aún no han llegado de vuelta a la playa y ya sabemos que tendrán que volver el martes que viene.
Los leucocitos están por encima de 5000 cuando deberían rondar los 3000, los neutrófilos están en 4500, cuando deberían ser 1500. Lo único positivo, los linfocitos que están por debajo de 1000, como deben.
Hoy hay overbooking en el hospi, tanto que la doctora ha tenido que retrasar sus vacaciones, pero a mí ya eso no me importa. Lo que me importa es que mi cabeza no puede dejar de preguntarse por qué, y por qué y por qué a mi sol, y ya sé que no encontraré respuesta.
Y a mí sólo me queda la rabia, el dolor de estómago, de ovarios, de corazón y la mala leche de reconcomerme en que esto es un MIERDA y que mi sol no ha hecho nada para merecer esto.

lunes, 10 de agosto de 2009

Corazón partío

Así estoy, con el corazón dividido, mi hada de mermelada y mi garbanzo conmigo y mi contrario que ha volado a casa con mi rubio amor para la revisión de mañana. ¿Qué nos deparará esta vez la analítica?.
Ya no juego a adivinar, últimamente no acertaba una. Yo le veo bien, come bien, está incansable, se baña, salta, corre, juega, duerme poco..., pero hoy se ha levantado con mocos...
No se.
Y mientras él llora en el avión porque quería que mamá fuese con él, mamá se come las uñas intentando no adelantar resultados, pero es tan difícil mantener los pensamientos bajo control.

Y cuando creo que lo conseguiré, la realidad me devuelve a la tierra de una bofetada. Se me acaba la Mercaptopurina y al ir a la farmacia a comprarla me interrogan sobre qué es eso y para qué se utiliza, al decir que es para tratar una leucemia infantil me dicen "ah, claro, como es tan raro no lo tenemos y tardaremos al menos dos dias en recibirlo".
¡Qué suerte poder vivir en la ignorancia!.

miércoles, 5 de agosto de 2009

Echando cuentas


Saco la calculadora que anda escondida por algún lado de mi cerebro y hago cuentas. Hace más de seis veranos que no camino la playa, mi playa de Poniente de cabo a rabo, la cuenta sale fácil, hace seis veranos que estaba embarazadísima de mi hada de mermelada y la retención de líquidos en mis piernas me impedía andar ligera.
Hace cinco años y nueve meses que no duermo del tirón, que no sé qué es la despreocupación.
Hace cuatro años y tres meses que me dí cuenta de que sólo con dos manos es difícil atender a dos bebés, que es muy difícil convencer a los peques para que duerman acompasadamente y que lo más fácil cuando uno estornuda es que el otro empiece con tos.
Hace un año y nueve meses que lamento no haber estudiado para titiritera, así tendría un niño en cada mano mientras el otro vuela por los aires el elegante pirueta. Hace un año y nueve meses que descubrí que se puede compartir una cama pequeña con las cuatro personas que más quieres en el mundo y te das cuenta de que aún cabría alguna más.
Hace cinco años y nueve meses aprendí, de golpe, que el amor incondicional existe, que es ilimitado y se estira y se estira para hacerlo llegar a otros "amados" incondicionales.
Y hace ocho meses que tengo la certeza de que de un plumazo la vida te quita la posibilidad de echar más cuentas.

sábado, 1 de agosto de 2009

Mi peor pecado

Estoy reflexionando mucho estos días. No es que en otros momentos no lo haga, es que ahora quizás tengo más tiempo.
A lo que iba. Miro mi vida, con sus altos y sus bajos, intento acomodarme a la senda que me toca vivir y acercarla en lo posible a la que yo había trazado. Analizo mi matrimonio, con rectitud, por supuesto hay cosas que cambiaría, muchas de mi contrario, pero al analizarlas veo que aprendo a quererlas a aceptarlas, y muchas veces a preferir esos defectos a algunos que veo en otros.
Veo a mis hijos, preciosos, maravillosos, listos, cariñosos, educados. Miro mi casa, incluso en su desorden, en sus paredes decoradas por los "artistas locales", me parece que desprende calor de hogar.
Analizo mis relaciones familiares y, con sus más y sus menos, puedo asegurar que son unas relaciones cercanas, cariñosas y respetuosas.
Y mirando y mirando, analizando y analizando, de esta manera descubro el peor de mis pecados, que no el único: LA SOBERBIA.

PD: intento no reflexionar sobre el enemigo de nombre feo y peor cara ni sobre mi ex-vida laboral.