Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

viernes, 30 de enero de 2009

Pochita

Mi bruja de mermelada está pochibiris hoy. Aunque se ha levantado encantada, al poco rato ya ha empezado a decir que le dolía mucho la tripa. Dice que ayer cenó demasiado. Más que la cena en sí fue el no parar de comer de toda la tarde.
Tiene fiebre, así que nos hemos acercado al médico. Dice que le escucha ruiditos en la tripa, que le nota muchos gases, que le parece una indigestión sin más. No tiene focos por ningún lado, así que me ha dicho que beba para hidratarse y poco más, que es un par de días estará bien.
Pobrecita, lleva todo el día tumbada en el sofá y sí, se le ve que se encuentra mal. Mientras tanto los otros que no paran. Mi rubio amor montando en bici en el salón (???? que alguien me diga que no es de locos) y mi garbancito corriendo y tropezando todo a la vez, si no he contado mal hoy debe llevar 7 coscorrones.
Todo tirado por los suelos, los coches, las construcciones de madera, las pelis de video y DVD amontonadas y yo mirándolo todo atónita y pensando que esto parece cualquier cosa menos una casa decente...

jueves, 29 de enero de 2009

Haciendo cocina

Hoy he tenido un día muy cansado, por mi culpa, por mi culpa, por mi grandísima culpa.
Hay gente que para relajarse fuma, otros beben, otros hacen deporte, yo cocino...
Por motivos diversos mi organización doméstica es últimamente un caos, es fácil imaginar que entrando y saliendo del hospital, la última cosa que me preocupa es el estado de mi nevera, pero claro, en esta casa se come, se desayuna y se cena y además todos los días.
Mañana, el lunes y el martes mi casa va a ser aún más caótica, más que nada porque no contaré con la inestimable ayuda de Dani, así que había que dejar solucionadas las comidas hoy. Para mañana he hecho albóndigas...



Mi rubio amor quería hamburguesas en salsa y claro, no he podido decirle que no...



Tenía un resto de merluza al horno de ayer y claro, pues en una casa con niños no pueden faltar las croquetas, así que así ha quedado la masa...



Finalmente, he pensado en hacer carne guisada, así tengo para el lunes o el martes.


También tengo congelados unos canelones que hizo la abuela, así que parece que podremos comer los próximos días.

Yo cuando sea mayor quiero ser "cocinillas", nada de cocinera a lo Ferrán Adriá o similares, yo quiero hacer patatas guisadas, cocido, lentejas, esas comidas de siempre que entran bien con el frío, o ensaladas o sopas frías para el verano, y quiero tener un restaurante, de poquitas mesas para que las comidas puedan hacerse con mimo y quiero ir oliendo a cebolla frita por ahí, toma ya...

miércoles, 28 de enero de 2009

Jugando al despiste

Hoy nos ha tocado control en hospi de día.
Yo me pierdo, hoy que le veo un color inmejorable, hoy, tiene la hemoglobina más baja. Ha bajado pero es lo normal, con los chutes que le meten...
Tiene 560 neutros, otra vez tenemos pupas en la boca, y lo malo es que esta vez se extienden por todo el aparato digestivo y le duele la tripa...
Yo pensé que después del control de hoy nos tocaría ir el viernes y el lunes y el miercoles para volver a ingresar, y resulta que no, que si no tiene fiebre y come algo y bebe aunque sea poco y yo no le veo peor, no tenemos que volver hasta el jueves a primerísima hora, para hacer analítica e ingresar de nuevo.
Vamos que si todo va como debe, ahora que los ingresos son cada 15 día sólo tendremos que ir una vez a control en medio de los dos ciclos.
Me alegro infinito, porque él no quiere ir,aunque por otro lado el tenerle controlada cada 48 horas me da mucha tranquilidad. Ahora tengo que cruzar los dedos porque no haga fiebre...
Y mientras él sigue siendo el de antes, y yo le miro y le miro y no me canso de ver lo maravilloso que es.

lunes, 26 de enero de 2009

Vuelve a ser el mismo

Estamos de vuelta en casa y mi rubio amor se encuentra fenomenal, la caída aún no da señales de aparecer y él está contento, activo y feliz.
Esta mañana le miraba, corriendo sin parar de un lado a otro, derrapando en su correpasillos que le queda enano y riendo a carcajadas y me ha venido a la cabeza cómo era mi rubio amor antes de que en el mes de mayo yo mpezara a notarle raro y era justo así, un trasto, sin parar un momento, sin cansarse, durmiendo poco..., espero que vuelva a ser así, ahora y los próximos 90 años (por lo menos).

Canciones

Cuando nació mi bruja de Mermelada leí algunos libros sobre educación y sueño infantil.
El tan famoso "Duérmete niño" me resultó odioso, de hecho yo lo llamo el "jódete niño", pero dicho esto también afirmo que funciona, claro que la manera de hacer que funcione no me parece educativa... pero como este tema da par un blog completo yo lo dejo ya.
Todo esto para decir que ese bendito libro dice cosas que no están mal del todo, como lo de la canción de dormir, siempre la misma, que los niños la asocien con ir a la cama. Yo elegí una canción popular catalana... , supongo que porque la familia de mi contrario tiene raices muy profundas en Barcelona y porque esta era la canción que la abuela viejita de mi contrario le cantaba a él para dormir.
Esta es "La lluna, la pruna"

La Lluna, la pruna,
vestida de dol;
son pare la crida,
sa mare la vol.

La lluna, la pruna
i el sol matiner;
son pare la crida,
sa maré també.

Si quereis oirla pinchad aquí, es muy bonita

http://www.caxigalines.net/canciones/catalan/lallunalapruna.html

sábado, 24 de enero de 2009

Resuena en mis oidos


Una y otra vez oigo, escucho con atención esta canción de Miguel Bosé y especialmente el estribillo me dice mucho en estos momentos.

Este mundo va

El tiempo pasa y no de largo
y hay quien no se entera que
somos los mismos envueltos en novedad

Me dices "cambias... sin embargo
tu entusiasmo sigue ahi..."
no me has preguntado si me da igual o no
o no!... o no!...

Amor te escribo y soy testigo
de lo que se pierde y voy a
acostumbrarme aunque me cueste

Dame al menos un tiempo y que respire
no es un arte fácil prometer
dame al menos el tiempo de despedirme

Porque en un mundo que va a la velocidad del rayo
aguanto el vuelo más si me agarro de tu mano
acompáname hasta donde pueda llegar
en este mundo que va como la luz del pensamiento
el mérito está en no quedarme en el intento
y aunque no lo quiera ¿Qué duda cabe ya?
que este mundo va... que este mundo va...
bueno... bueno...

Me primavero y me otoño
me estío y me invierno
me adapto con serenidad...
dame al menos dos oportunidades
y tus ojos me verán crecer
dame al menos un par de posibilidades......

Porque en un mundo que va a la velocidad del rayo
aguanto el vuelo más si me agarro de tu mano
acompáname hasta donde pueda llegar
en este mundo que va como la luz del pensamiento
el mérito está en no quedarme en el intento
y aunque no lo quiera ¿Qué duda cabe ya?

Porque en un mundo que va a la velocidad del rayo
aguanto el vuelo más si me agarro de tu mano
acompáname hasta donde pueda llegar
en este mundo que va como la luz del pensamiento
el mérito está en no quedarme en el intento
y aunque no lo quiera ¿Qué duda cabe ya?
que este mundo va...

Este mundo va.... este mundo va.....
este mundo va, este mundo va, este mundo va.....
este mundo va... este mundo va....
este mundo va...
este mundo va... este mundo va....
ESTE MUNDO VA...

Volvemos a casa

Será mañana por la mañana. Mi rubio amor ha eliminado a la perfección toda la toxicidad de Metrotexato.
En realidad hoy a las 4 de la tarde ya estabamos en buen nivel sólo que como es la primera vez, prefieren esperar 12 horas más antes de darnos el alta, le repetirán analítica temprano y si todo va bien, nos iremos a casa.
Ahora empieza de nuevo la cuesta abajo en su estado de ánimo y en su estado general.
A partir de ya empezarán a bajar los neutrófilos, las plaquetas la hemoglobina, todo.
Si no tiene fiebre y no pasa nada fuera de lo "normal" no tendremos que volver a revisión y analítica hasta el viernes 30.
Ya me he puesto el terror en el cuerpo otra vez, porque ahora la "caida" será en casa. TEndré que fiarme de mi intuición y del termómetro porque no puedo medirle la tensión cada 2 horas y porque no tengo al médico al lado.
Me agarraré los machos como pueda y tiraré.

Llegó el cumpleaños de Clara


Clara celebra mañana su cumpleaños, mi bruja de mermelada le llevará de regalo un precioso libro de hadas que tuve que encargar porque ni siquiera tuve tiempo de ir a comprarlo.
Mis planes de libertad vigilada por dos horas, mi idea de compras locas de rebajas, todo... se ha ido al garete.
Como dice la canción "This is my life, what can I do"

jueves, 22 de enero de 2009

Vivir con miedo

Soy más prosaica que poética, pero hay algo en la poesía de Ángel González que me parece cercano y, aunque últimamente no tengo tiempo de leer (ni de leer ni de nada en realidad), he redescubierto (gracias a mi contrario) esta poesía, que me viene al pelo.

Hay que ser muy valiente

Hay que ser muy valiente para vivir con miedo.
Contra lo que se cree comúnmente,
no es siempre el miedo asunto de cobardes.
Para vivir muerto de miedo,
hace falta, en efecto, muchísimo valor.

Tercera intratecal

Ayer volvimos a ingresar. Esta mañana tocaba la tercera intratecal, y después, ha empezado el Metrotexate, que pasará en 24 horas...
La Mercatopurina es oral, creo que hasta el sábado no se la dan. Hemos dormido bien, nos hemos levantado con energía y hemos ido al Hospital de día de oncología infantil a jugar al ordenador...

Luego han venido a por nosotros para bajar a la UCI para hacer la punción. Tenía hambre, antes de la punción que era cuando no podía comer y después no ha habido manera de que comiera. Se le quita el hambre, llora porque quiere irse a casa y no hay manera de tenerle tumbado, por más que le digas que le dolerá la cabeza si se levanta por culpa de la punción. Él quiere levantarse y jugar.
Quiere jugar tan ajeno a todo como ayer jugaba en casa con mi garbancito, antes de ir al hospital.

miércoles, 21 de enero de 2009

Medias verdades ...

Tendrá que ser así, pero a mí no me gusta. Me parece que estoy siendo, no se si engañada, pero sí informada a medias, por trozos.
Hoy hemos ido al hospi. Aunque hemos vuelto a casa a comer y a jugar un rato tenemos que ingresar antes de las 7 de la tarde para comenzar la fase de "Consolidación". La analítica de hoy mostraba unas transaminasas más razonables, así que allá vamos.
La doctora nos ha enseñado los resultados de la punción medular del día +35 remitidos por el centro de transfusión de la Comunidad de Madrid.
Lo que para el laboratorio y el ojo del analista al microscópio es una remisión completa, para las técnicas ultra estrictas del centro de transfusión es una "Enfermedad Mínima Residual (EMR)" del 0,4%.
La doctora aplaude el resultado, todo lo que está por debajo del 1% es un éxito importante, pero a mí lo que me resuena en los oídos es 0,4%...
El estudio de la EMR se lleva haciendo relativamente pocos años, sobre todo porque ha demostrado que hay que mantenerla controlada porque sino, el riesgo de recaida es grande.
Hoy me he enterado de que lo que yo busco, no existe. Dentro de 5 años, si todo va bien, los resultados de esa EMR me dirán que es inferior al 0,1%, es dicir, el laboratorio me dirá que mi hijo está sano y la tecnología medirá que "seguramente" lo esté pero que con un 0,1% de posiblidades, puede no ser así...
Mierda y más mierda.

martes, 20 de enero de 2009

shssssssss

Así es Lamar, él no lo sabe, o no lo quiere saber, o hace como que no sabe. Creo que definitivamente no lo sabe, al menos yo no se lo he contado. Claro, que con el ordenador sobre la mesa del salón y visitando siempre las mismas páginas, si nunca ha caido en esta, parece dificil que caiga si es que yo no le pongo la zancadilla.
No me digas por qué no se lo he dicho, en realidad muy claro no lo tengo, probablemente pensaría que es una más de mis excentricidades.
Supongo que al principio se enfadaría, aunque no le duran los enfados.
Definitivamente se lo tendré que contar... un día de estos.

lunes, 19 de enero de 2009

Una de cal y una de arena

Hoy tocaba hospi. Hemos sorprendido a las enfermeras y al médico con nuestro nuevo look.
Mamá iba preparada y dispuesta a quedarse para empezar el nuevo ciclo de quimioterapia. No ha podido ser...
Los neutrófilos estaban bien, y la hemoglobina y las plaquetas, todo, menos las transaminasas que andan altas.
Los siguientes medicamentos, Metrotexate y Mercatopurina son áltamente tóxicos para el hígado, así que es mejor esperar, al menos 48 horas a ver si esos valores se normalizan un poco.
Por otro lado nos han dado los primeros resultados de la punción de control del día +35. "REMISIÓN COMPLETA", eso significa que la médula de mi rubio amor no tiene ni rastro de leucemia, ahora hay que seguir peleando porque esa enfermedad traicionera no reaparezca.

Llegó el día

Ahora, cuando mi autoengaño pensé que iba a durar para siempre la almohada de mi hijo me devolvió ayer a la realidad. Al levantarse, su pelo, su precioso pelo rubio quedaba sobre la almohada, al pasarle la mano se caía, simplemente al mover la cabeza caía.
Saqué la máquina y corté. Del todo, al ras. Ver su pelo caer fue otra puñalada por la espalda. El está guapo, él es guapo, pero se ve raro, se mira y remira en el espejo...
Ahora viene otro "daño colateral" más, especialmente malo para mí, para papá, ahora ya es evidente lo que para nosotros lleva siendo una realidad más de 40 días, mi hijo tiene cáncer, leucemia, podemos hablar de "onco" por no decir oncología, podemos decir "hospi" por no decir hospital, pero lo que es está ahí, y ahora a vista de todos, me da igual, a mí lo que me importa es que él está bien, pero me estoy planteando pintarle la cabeza de verde, o de morado, o a rayas, prefiero que la gente le mire con sorpresa a que le miren con pena.

jueves, 15 de enero de 2009

Pensé que me amaba...

Ignorante, ingenua que es una.
Mi pequeño garbancito está más que mimoso, pesado y pegajoso, anda ronco, con un diente a medio salir y otro que le va a asomar en nada. Me ve en casa, pegada a su hermano y por pequeño que es, algo nota.
No quiere separarse de mí, si voy al cuarto de baño me persigue, a veces gateando y otras haciendo equilibrios y se queda parado llorando detras de la puerta cerrada y me llama "maaaaama, maaaama". Pensé que era amor, que no quería separarse de mí, así que hoy le he abierto la puerta...
Viene a mí y me echa los brazos, me mira con ojitos de pasión y reclama que le alce. Yo pensé que con un beso y mis abrazos le bastaría.
Pero tan pronto como le he cogido se ha puesto de pie sobre mis piernas y ha empezado a trepar hacia detrás de mi cabeza.
¡El muy... lo que quería era apretar en botón de la cisterna! y yo que pensé que no podía vivir sin mí. ¡Hombres!

martes, 13 de enero de 2009

Tu tetera


Este año todo ha sido diferente Pepa, todo difícil, todo duro.
Por mucho que mi cabeza sólo tiene un objetivo principal, divaga hacia lo banal, o no tan banal.
LAs tradiciones eran muy importantes para tí, y te empeñabas en mantenerlas, por más que a veces eso fuese motivo de pequeñas riñas familiares, ya sabes que a no todos nos vienen bien según qué cosas.
A tu casa había que ir el día 5 de Enero por la tarde, a comer roscón con chocolate y a recoger los regalos de Reyes, perfectamente colocados sobre la cama grande. No había excusa que valiera, el que no iba a comer roscón se quedaba sin Reyes...
Y ella siempre estaba allí, tu tetera de aluminio con el asa de madera verde. La debiste comprar según terminó la guerra, si es que no fue la única cosa que lograste salvar de tu vida anterior. En todo caso esa tetera tiene al menos 68 años. La mantenías brillante, pulida, maravillosa, y en ella preparabas el chocolate, o, en los últimos años calentabas la leche para hacer Paladín.
Cuando te fuiste yo me la quedé, tu tetera, mi tetera, la mantengo tan pulida como tú, y sólo la utilizo una vez al año, antes de Reyes, para hacer el chocolate que acompaña el roscón.
En estos tiempos que corren, adapto el dia al festivo anterior a la noche de Reyes, para a todos les sea más fácil poder venir, y no me enfado si alguien no viene, las cosas son como son.
La verdad es que hago mil intríngulis para poder utilizarla, el aluminio no se puede usar en vitrocerámicas, así que tengo que usar un difusor y tarda bastante más en calentarse. Pero todo da igual, en cuanto la planto en la mesa (sí, a la mesa la llevo) es como si te sentases con nosotros a comer chocolate, y todo el mundo lo sabe y todos sonríen al ver tu tetera y el chocolate sabe más rico y el roscón más jugoso y todo es mejor.
El año que viene la volveré a sacar, dos veces, para recuperar este año perdido.
Te quiero Pepa.

lunes, 12 de enero de 2009

¡641 Neutros!

Ese es el resultado de la analítica de hoy, 641 neutros, 10,2 de hemoglobina, 340 mil plaquetas...
Mi sol está mejor, aún le duele la boca, pero es ya un dolor residual, come mejor, duerme algo más...
El miercoles iremos en ayunas a hacer el aspirado medular del día +35, veremos a ver qué sale, y después de eso, a seguir luchando, cada día un escalón más, o uno menos, según se mire.
Mi rubio amor, que para sorpresa de todos sigue siendo rubio, porque el pelo no se le ha caído (aún) ve tranquilo una peli de Epi y Blas y yo le miro y miro sin parar y le quiero cada segundo un poco más, por valiente, por sufrido, por ser como es...

domingo, 11 de enero de 2009

Jugando

Mi rubio amor juega con sus hermanos, sin parar y eso que por un lado me alegra inmensamente, por otro me hace palidecer de miedo, al pensar que pueda suponer un sobreesfuerzo que pague caro.
Ayer estaba estupendo, durmió bien y empezó a comer, cosas blanditas, sopa, jamón, pero a comer. Hoy tiene más dolores pero come algo y juega.
Mañana tenemos control, a ver cómo salimos, esto es como una "oposición" permanente un continuo exámen en el que nos jugamos lo más importante que tenemos, la salud.

sábado, 10 de enero de 2009

Nieve


Me encanta la nieve, me deja la mente despejada y una sensación de limpieza que me alivia el espíritu y que es muy de agradecer estos días.
Ayer, cuando leventé la persiana de mi cuarto y lo vi todo blanco..., la única pena que sentí es que mi rubio amor no iba a poder hacer bolas.
Ayer teníamos visita al Hospital de día de Oncología pediátrica. Nos tocaba analítica de control, en principio poco tiempo.
Ya salir de casa me costó, el coche patinaba en mi calle que es muy poco transitada, por suerte acababa de pasar el camión de la basura y aproveché sus huellas. Circulando en primera y segunda llegamos al hospital a las 10, la hora prevista, justo un momento antes de que la policía cortase al tráfico la calle C.E. Con el frío se había formado una placa de hielo que la hacía impracticable. Aparqué todo lo cerca de la puerta que pude, porque tenía que llevar en brazos a mi sol, bueno, a mi sol y un bolso-alforja que me han traido los Reyes en el que caben cerca de 20 pelis de DVD que sin "imprescindibles" en el hospi.

Con el caos que se organizó en Madrid, faltó personal en laboratorio, y los resultados de la analítica que tardan normalmente 30 minutos tardaron 3 horas... y como al final hubo que hacer transfusión, salimos de allí a las 8 de la tarde. Pero eso da igual, tenemos 77 neutros, 84 mil plaquetas..., parece que vamos para arriba y mi rubio amor, papá y mamá vimos nevar por la ventana...

jueves, 8 de enero de 2009

Noches de infierno y días de sol entre nubes

Así transcurren mis días ahora. Mi rubio amor está en casa, ayer tocó ir al hospital para control analítico y medicación, llegamos a las 10 y a las 4 volvimos a casa. LE analítica salió "razonable", la hemoglobina sube lo suficiente como para no tener que transfundir, igual que las plaquetas, pero los neutrófilos vuelven a bajar, ayer eran 20...
Y mientras lo peor son las heridas en la boca (mucositis es el término médico), de día ya es malo, pero de noche es insoportable, grita de dolor sin parar, no podemos ponernos de ninguna forma, le aplico frio local, cruzo los dedos porque las horas pasen más y más rápido y llegue el momento en que pueda darle Nolotil o Apiretal, total para nada, porque no le quitan el dolor. Hoy la noche ha sido tan mala que mi pobre príncipe me pedía a gritos que fuesemos al hospital.
Esta mañana, aunque no "tocaba" allí nos hemos ido. Insisten en que no está mal y me mandan Transilium infantil para ayudarle a dormir. Dicen que aparte del dolor hay un componente fuerte de miedo, que yo también veo. Probaremos esta noche. Mañana toca de nuevo analitica de control, ya no tenemos más medicación en esta primera fase de inducción, ahora hay que esperar al día +35 (el 14 de Enero) para ver si el número de neutros que tiene nos permite hacer la punción de control definitiva, en la que se busca la remisión completa de la enfermedad. Una remisión que hay que mantener con quimioterapia intravenosa durante cinco meses más y otros 18 meses con medicación oral.
El médico insiste en que no hay nada que le haga pensar que el tratamiento en este niño no va a ir bien, que su situación es buena, yo quiero creerle y le creo, pero no es a él al que el pecho le duele hasta que parece estallar con los llantos de un niño es que es un sol, mi sol.

lunes, 5 de enero de 2009

No se

Estamos es casa, desde ayer a mediodía. Las cosas aquí son incluso más complicadas, sobre todo porque sé que no hay un médico al otro lado de la puerta y eso me asusta terriblemente. Decir que no veo bien a mi amor puede sonar a perogrullada, pero es que está muy apático. No habla, no puede por las heridas en la boca, y ni que decir tiene que de comer ni beber no hablamos. A ratitos parece que se espabila un poco, pero vuelve a llorar a gritos por el dolor. El médico me dice que no le parece que sea suficiente para ponerle parches de morfina, no sé qué más quiere esperar...
Por otro lado no tiene fiebre, que eso es bueno, aunque claro, le estoy dando Nolotil en ampollas y Apiretal alternados cada 4 horas, eso enmascararía un posible pico de fiebre que no fuese muy alto.
Por lo demás..., pues no sé, no sé si salir corriendo al hospital o quedarme en casa intentando mantener la calma hasta pasado mañana por la mañana. No puedo decir que le veo peor que como llegó a casa ayer, pero esperaba que recuperara un poco de tono rodeado de sus cosas y no ha sido así.
Me repite a menudo que está asustado, y eso es culpa mía, no debo estar haciendolo bien o él no tendría esa sensación.
No sé si la solución es que yo desapareciese de su vida durante el tiempo que dure su tratamiento, no se si soy un problema o un apoyo para él, no se si esta enfermedad no va a acabar conmigo, no se si voy a conseguir hablar con mi contrario sin ladrarnos por el motivo más nimio, no se, no se, no se, no se nada de nada

sábado, 3 de enero de 2009

Todo


Siento el peso del mundo sobre mis hombros. El mayor agujero negro no sería suficiente para describir lo oscuro y dificil de cómo me siento. Sé que no debo, que mi cara no debe reflejar angustia, mi hijo vive su enfermedad a través de mis gestos.
Los neutrófilos suben un poco, tenemos 54, pero la hemoglobina baja por la punción de ayer.
El médico nos había puesto la miel en los labios diciéndonos que hoy nos iríamos a casa y no ha sido así. Veremos mañana cómo sale la analítica y probablemente haya que hacer otra trasfusión antes de que nos den el alta.
Mi rubio amor está terriblemente enfadado, con todos, con toda la situación y además está asustado de los "tubos" (los de entrada de medicinas al porta). Su boca no mejora, sangra en cuanto intenta abrirla, por las heridas en la parte interior de la comisura de los labios. Esta tarde ha estado un rato muy, muy apagado. Las enfermeras han revisado una y otra vez su situación clínica y estaba bien, pero incluso a ellas, que ya le conocen un poco después de 26 días ingresados, les choca que esté tan callado, tan apático.
Mi contrario me repite una y otra vez que esto no es nada para lo que nos queda por pasar y yo lo sé. Lo que no sé es si voy a poder soportarlo.
He estado en casa un ratito esta tarde, mi bruja sigue enfadadísima conmigo por no quedarme en casa a dormir. Yo intento explicarle de alguna manera que ella lo entienda que su hermano del alma está muy malito, su inocencia le impide ver el alcance de todo esto, mejor así. Como referencia le he dicho que los Reyes Magos tendrán que venir tres veces antes de que el rubio amor de mi vida deje de tomar medicinas y sólo así ha parecido entender que esto no va a ser fácil.
Jugamos mucho con el móvil, hacemos fotos, esta es una de ellas, por suerte no se aprecia que el blanco de mis ojos ya no es blanco sino que oscila entre rosado y rojo vivo por momentos.

viernes, 2 de enero de 2009

Segunda intratecal

Mi rubio amor está muy flojo, apenas le sostienen las piernas, le duelen los huesos, le duele la boca, le duele todo de estar en el hospital.
Los neutrófilos suben pero muy poco a poco. Es una suerte poder vivir en la ignorancia, no saber que los neutrófilos normales están por encima de 1000, que se entra en neutropenia severa por debajo de 500..., mi rubio amor tiene hoy 34...
Hoy le han hecho su segunda intratecal, una punción en la espalda, en la médula espinal, para valorar y para introducir quimioterapia directa de forma preventiva, ya que en su caso el líquido encéfalo-raquideo no está invadido por la enfermedad.
El médico dice que quizás mañána podamos irnos a casa por unos días, sólo hasta el martes o miercoles. El riesgo, dicen, es controlado, pero sus neutros están demasiado bajos..., no sé qué decidirá.
Mientras tanto él sigue sin poder comer, con la boca fatal y más mimoso que nunca, no puede perderme de vista ni un segundo.
Por suerte estas fiestas navideñas van pasando (nunca pensé que diría esto) y con mi bruja de mermelada en el cole creo que las cosas se normalizarán un poco.
Y su pelo sigue sin caer y está (es) tan guapo...

jueves, 1 de enero de 2009

En casa

Pues sí, nos fuimos a cenar a casa, salieron las enfermeras y las auxiliares a despedirnos al ascensor. Todo fue un corre corre. En casa la familia nos esperaba con las mascarillas puestas. Cenamos por turnos, muy tarde, unos cenaban y otros intentaban que mi amor rubio comiera algo, o jugaban con él a los coches, o simplemente le miraban incrédulos de verle sentado en ese sofa que tantas veces utiliza para saltar.
Había dormido la siesta en el hospital, por eso aguantó tanto, a las 12:15 nos fuimos todos a dormir.
Yo he dormido con él, no ha tenido fiebre y aunque tuvo un amago de llorar, enseguida se le pasó. Lo malo ha sido esta mañana, despertarle, vestirle y volverle a traer antes de las 10, pobrecito mío, cómo lloraba...
Una vez aquí ha venido el oncólogo, una y otra vez me repite que mi hijo está bien, en la situación que cabe esperar, con su neutropenia que no remonta, pero que no ha tenido ninguna complicación, insiste en lo del "paseo militar" a punto he estado de contestarle que sí que estoy de acuerdo con él, que toda nuestra familia se siente como si una docena de tanques nos hubiera pasado por encima, pero tengo que llevarme bien con él... creo que lo conseguiré, es un tipo de trato agradable, aunque me regañe por ser pesada y preguntar y preguntar...

Mi rubio amor vuelve a dormir, está débil, ayer en casa intentaba correr y se le doblaban las rodillas. Hemos empezado de nuevo con 3 días de asparraginasa, después de esto hay que esperar al día +35 de tratamiento, en que una punción medular nos dirá como vamos.