Hola

Quiero daros la bienvenida a todos los que estáis aterrizando en el Reino de la Mermelada por primera vez. Esta es una ventana abierta a través de la que podéis asomaros a lo que es mi día a día. Si llegáis aquí buscando respuestas o información sobre la leucemia infantil, que sepáis que las respuestas están en vosotros mismos, yo sólo puedo compartir las mías. Agarraos fuerte que vienen curvas.

miércoles, 31 de diciembre de 2008

Correr


Eso quisiera yo, salir corriendo sin mirar atrás, huir de esta pesadilla.
Mi rubio amor duerme y por delante del hospital pasan los corredores de la San Silvestre. Una marea interminable de corredores, con sus camisetas verdes, un verde en el que yo quiero ver la esperanza de que el tiempo corra y esto quede atrás lo antes posible.

No quiero verle llorar

La noche pasada fue un infierno. Su enfermedad le hace sudar y sudar hasta empaparse él y la cama, pero además esta noche ha llorado a gritos por el dolor en la boca. Las heridas que tiene son indescriptibles, no se ve donde empiezan y donde acaban, no puede comer, no puede beber, no puede descansar por el dolor. Y lo malo es que el pobre es tan sufrido, tan resignado, que aguanta y aguanta hasta que el dolor le hace gritar. Entonces ya es tarde, entonces cuesta más bajarle el dolor, le cojo en mis brazos, le acuno como si fuera un bebé y duerme sobresaltado.

Parece que sí, que nos vamos a casa esta noche, sólo 12 horas fuera del hospital, tengo miedo, un miedo atroz a que la fiebre suba, o a que tenga temblores..., quiero ser valiente pero no me sale. Ver sufrir a los que más quieres es el peor infierno que uno pueda imaginar.

martes, 30 de diciembre de 2008

Cenaremos mañana en casa ... (eso creo)

Con nuestra neutropenia severa, las mascarillas para todos y los lavados de manos con ese jabón que todo lo arrasa. Él tendrá que cenar antes que los demás y acostarse pronto, pero dormirá en su camita. La que no pegará ojo seré yo, que me acostaré a su lado.
En todo caso, con suerte saldremos el hospital hacia las 8 de la tarde para volver el día 1 hacia las 10 de la mañana, algo es algo. Él se ha puesto contento porque le van a quitar los "tubos", y se ha enfadado cuando le hemos dicho que es sólo por unas horas. En fin, ahora a cruzar los dedos para que no haga un pico de fiebre en esas 14 horas porque sino tendremos que volver corriendo para acá.

¡Un paseo militar!

Así describió el oncólogo ayer esta primera fase de inducción en mi rubio amor ¡un paseo militar!, madre mía qué relativo es todo. Claro, supongo que hay niños que lo llevan mucho peor, pero a mi amor le sangran las encías de las pupas que tiene y vuelve a tener fiebre, 38,2. Aún así, se encuentra contento. Lo malo son las pesadillas por las noches, supongo que son efecto de la cortisona.
Por otra parte ayer el médico me dio la baja, al fin, hoy he ido a llevar los papeles a mi empresa y a recoger algunas cosas personales que tenía en la oficina y que voy a necesitar estos meses.
Y mientras tanto el mundo sigue girando, incluso el mío aunque va a cámara lenta.

domingo, 28 de diciembre de 2008

Pesadillas

Mi rubio amor se durmió tardísimo anoche y además se ha despertado un montón de veces llorando, se sienta en la cama y llora, habla dormido, dice que quiere jugar con mi ordenador. Yo cuido que no de demasiadas vueltas para no enredar los cables, pero me parte el alma oirle llorar, aunque me diga que no le duele nada, le duele el alma de estar aquí, encerrado en el cuarto sin poder salir ni siquiera al Hospital de día de oncología pediatrica...
Me meto en su cama y le pongo encima de mí, como si fuera un bebé y acaricio su pelo rubio que aún no ha empezado a caer, se duerme de nuevo y al rato despierta de nuevo.

Ha vuelto a tener fiebre esta mañana, 38,2 otra vez, le han vuelto a sacar analítica y muestra para hemocultivo. Le hicieron otro el domingo pasado pero de los resultados no me han dicho ni mu.
El apunte positivo del día, que él está con sueño pero contento y que el "porta" parece que no se resiente de los baches de ayer y vuelve a funcionar con normalidad.

sábado, 27 de diciembre de 2008

Yo no saldré de esta


Pase lo que pase yo no saldré de esta. Saldrá otra persona, creo que mucho más fría, más dura, más resentida con la vida, una persona peor, sin duda alguna.
He perdido la fe, en todo, hasta en mis posibilidades, como madre, que para este caso no me valen de nada.
El buen capellán del hospital pasa cada día a vernos, le trae piruletas a mi rubio amor, pinturas, cuentos, le trae una cara distinta a la de mamá y papá que son las que ve de continuo.
El día que le hicieron la primera punción medular, antes de tener el diagnóstico oficial lloraba con él. Trataba de decirme que confiara en el de arriba y lo le lancé todo mi odio a la cara, le dije que el de arriba haría bien en olvidarse de mí, que cada vez que se acordaba era para partirme la vida, y lo decía en serio...
Y lo peor de todo es que por mucho que haya perdido la fe en él le tengo un miedo atroz, porque sé que aún puede hacerme mucho más daño del que ya me está haciendo y me paraliza el miedo al pensar que algún día, cercano, se decida a seguir castigándome.

¡Un calamar!


No quiere dormir, no hay manera, dice que quiere ver una peli, o jugar a los coches o con mi ordenador, cualquier cosa menos dormir ¡y son ya más de las 11!.
Le he dicho que le contaba un cuento y parecía contento. Así, los dos en su camita le he dicho que eligiera cuento...
A mis duendes les encanta en cuento de "La ratita presumida", porque ellos pueden elegir los animales que pasan y le dicen a la ratita aquello de "ratita, ratita, que bonita estás...".
Bueno, pues ya debía haber pasado media docena de animales cuando al preguntatle que cuál era el siguiente me dice "un calamar". Pero cariño, ¿Qué ruido puede hacer un calamar para no dejar dormir a la ratita?, pero él ha insistido en que era un calamar el que tenía que pasar, al final hemos decidido que la ratita no podía casarse con él porque él está siempre en el agua y a la ratita no le gustaría estar todo el día a remojo...

Baches

Hoy tengo un bajón de los gordos. No he dormido nada, mi garbancito decidió bailar toda la noche.
Esta mañana cuando llame al hospi por el parte matinal todo eran "incidencias". Para empezar, esta noche mientras dormía, a mi rubio amor se le soltó uno de los tubos de acceso del suero al reservorio. El suero siguió saliendo hasta empapar la cama, pero eso es lo de menos, el tema es que al ser un acceso de salida y entrada hay que eparinizarlo para evitar coagulaciones, y eso estuvo sin hacerse todo el rato que el suero salió libremente...
Esta mañana al sacar la analítica, que se hace directamente del "porta" (nombre coloquial para el reservorio), el vacio que se creaba por un coagulo era tan grande que terminó por romper el émbolo de la jeringa y la sangre saltó por todos lados. No habia forma de que el porta volviese a funcionar. Le han puesto una medicación desatascante, pero aún así no se desatascaba. Al final le hemos puesto depie y le hemos hecho toser muy fuerte, para aumentar la presión torácica y la sangre al final ha salido.
Sigue en neutropenia severa, y ya es una semana, no remonta, me dicen que es normal, no se. Además hoy hemos llegado a 38,2, fiebre otra vez. Yo le veo bien, cansado, pero contento pero le han salido pupas en el paladar y le duelen.
Por si todo esto fuese poco el médico le ha comentado de "estranjis" a mi contrario que no me ve preparada para llevarme al niño a casa, que con lo obsesiva que soy les voy a freir a llamadas de teléfono y les voy a volver locos...

No puedo más, como diría Charles Chaplin: "que paren el mundo, que yo me bajo".

viernes, 26 de diciembre de 2008

Cuesta arriba

No me quejo de los "daños colaterales", me quejo del daño gordo, pero todas las "colateralidades hay que arreglarlas.
Es imprescindible que en un disgnóstico como el de mi rubio amor, el papá o la mamá estén disponibles, siempre con el niño las 24 horas del día durante los seis primeros meses. Eso, como es fácil de imaginar, es incompatible con cualquier tipo de actividad laboral. Llevo desde el día 9 dándole vueltas a cómo resolverlo. De momento puse todos mías días de vacaciones y me debería reincorporar el día 30 al trabajo. Pensaba pedir una excedencia de casi dos años más a partir de ese día, pero las mamás de los otros niños que están en la situación del mío me comentaron que lo que ellas tenían es una baja médica durante al menos 6 meses. Eso, te permite, al menos en mi caso mantener el puesto de trabajo en las condiciones con las que cuento ahora. Todas me comentaron que ninguno de sus médicos les puso problema alguno, claro, resulta que todos me los van a poner a mí.

He ido esta tarde a mi médico, resulta que se ha jubilado y han nombrado a otro que ni siquiera conozco, y para terminar de rizar el rizo hoy está de vacaciones y estaba un suplente. Este me dice que sí, que le da mucha pena mi caso, pero que el que está en fermo es mi hijo, no yo y que si tengo que dejar de trabajar es mi problema..., vamos, que se ha quitado el problema de encima dándome la baja hasta el lunes, en que se supone que estará el titular, y que él decida.
Si está claro, yo nací con el ángel "cagao".

jueves, 25 de diciembre de 2008

Tradiciones

Siempre me ha encantado la Navidad.
Recuerdo cuando era muy niña, mucho antes de que el ayuntamiento decidiera recortar el gasto en iluminación navideña, todos los árboles de mi calle se llenaban de lucecitas blancas, y en las noches de frío aparecía un escenario mágico que yo miraba atónita desde la ventana de mi cuarto.
Mi Pepa siempre fue una entusiasta de las tradiciones, el belén, las comidas y las cenas especiales, las mesas perfectamente engalanadas.
Mi madre es una gran cocinera (bueno, en realidad es un hada, mágica que todo lo hace bien) y en casa siempre se cuida especialmente el menú navideño.
Ya sé que me repito, pero lo que se vive se aprende y pasa a formar parte de uno mismo y a mí me encantan las tradiciones, las de siempre y las que se van añadiendo.
Este año todo es atípico. Anoche cené en casa con mis otros dos duendes y mis padres, antes de venir a dormir con mi rubio amor, sólo que este año no hubo los postres navideños tradicionales que yo siempre hago.
No hubo tronco de Navidad, de naranja y chocolate, ni compota navideña, aprendida de la otra abuela de mis duendes.
Sí puse una bonita mesa, todo lo preciosa que me dio tiempo en los 15 minutos de que dispuse para ello, y en mi mesa no faltaron dos velas por los dos soles que cenaban en el hospital.

Mis duendes se rebelan

Y me ponen los puntos sobre las íes cuando menos me lo espero.
Mi bruja de mermelada me exige que deje de llamarla bruja. ¿Por qué cariño?, le pregunto yo, y me dice que las brujas son feas y malas. Yo le explico que no siempre, que hay brujas buenas y guapísimas, pero insiste en que no le diga bruja, que le llame princesa. "Princesa de mermelada"..., pues no me gusta ni un pelo, ya veré lo que hago...
Y mi rubio amor me dice que le llame por su nombre de pila, no por los mil y un nombres cariñosos con los que me dirijo a él desde que nació. Por ahí de momento no me va a quedar más remedio que pasar, sobre todo porque confío en que me vuelva a pedir que le llame como siempre.
Es Navidad para mis duendes. Mi bruja ha venido hoy a ver a su hermano al hospital, no entiende bien por qué tiene que lavarse las manos todo el rato y llevar mascarilla pero lo hace sin rechistar. Lo mejor es verles jusntos, ajenos a todo lo que está pasando, peleando y riendo como si estuvieran en el salón de casa y no puede dejar de recorrerme un escalofrío por la espalda cuando pienso que...

Ahora le miro aquí a mi lado, durmiendo plácidamente. Hoy le han vuelto a tranfundir sangre y a ponerle Vincristina y Daunorrubicina, a ver qué tal se encuentra mañana, porque por el suelo veo paquetes que ha debido dejar Papá Noel.

lunes, 22 de diciembre de 2008

Perdóname el engaño, abuelilla

Mañana es tu cumpleaños, Torinilla, 90 añazos y yo no podré ir a felicitarte. Y me duele en el alma, porque eres muy importante para mí. Pero lo que más me duele es este engaño en el que te mantenemos. ¿Para qué contarte lo de mi rubio amor?, no puedes hacer nada y tu maltrecho corazón no sé cómo reaccionaría.
Lo malo es que ers mayor, pero no tonta y no se cuánto tiempo más podremos mantener el engaño.
Feliz cumpleaños, abuelilla, con todo el cariño de tu escarabajo mayor. Te quiero

Federico

Todo lo hicimos mal Pepa. Siempre nos pediste que llegada tu hora te dejásemos morir tranquila en tu casa, en tu cama. No fue así. Estabas mal y te llevamos al hospital, estuviste allí 4 semanas, y no saliste...
En la última semana, la sedación que te administraban par paliar tu doreres intensos en las piernas te hicieron caer en un estado de semi inconsciencia, sólo abrías los ojos, pero no veías...
Dos días antes de irte, los médicos te retiraron un poco la sedación para intentar que reaccionases. Nos hicieron salir de cuarto. Sólo te oímos decir "Federico, Federico", salieron los médicos a preguntar quien era Federico. Nunca nos hablaste de un "Federico", nadie que nosotros conocieramos en tu vida se llamó así, pero esas fueron tus últimas palabras.
¿Quién era Federico, un antiguo amor, algún amigo de la infancia...?.
En estos días pienso mucho en la muerte.
Te quiero

Nos quedamos en el hospital

Pasaremos las nochebuena allí. El sábado mi rubio amor empezó con febricula, no sube por encima de 38 pero con su falta total de defensas hay que prevenir y empezaron con antibióticos intravenosos y no podemos dejarlos.
Él está agotado, tiene una profunda neutropenia, anemia, le están trasfundiendo plaquetas ahora, las necesitará para pasar por la punción medular de mañana...
Y mientras yo sigo con mi dolor interminable de cabeza y mis ojos que ya no dan más lágrimas, aguantando el tipo delante de él y viéndole blanco blanquísimo y cansado a más no poder.

viernes, 19 de diciembre de 2008

Otro día más

Hoy ha tocado medicación: L-asparraginasa, se la han puesto intramuscular. Pobre, se ha ganado un agujero en el culete. Le han tenido que hacer pruebas de alergia primero, y luego pincharle mientras el médico estaba presente y esperar y controlar posibles reacciones durante una hora.
Mi rubio amor está precioso, más guapo que nunca, con mejor color, contento, nada cansado, viendole cuesta mucho creer lo que corre por sus venas. Hoy ha estado la mar de entretenido en el Hospital de día con tres amigas nuevas, hasta que el médico nos ha echado al cuarto, es tristísimo pero no quiere que esté en contacto con otros niños, por miedo a que puedan pegarle algo.
El pelo va a empezar a caérsele pronto, le voy avisando, le digo "amor, ¿sabes que el pelo se va a caer?" y pregunta ¿por qué mamita?, y le digo, pues porque a estas medicinas no les gustan los niños con pelo, y me mira y se rie como diciend ¡qué tonterías tiene mi madre!.
Hoy se he quedado a dormir papito, mañana iré lo antes posible, a ver si puedo llevar a mi bruja, hay que pedir permiso al médico...

Si todo va como hasta ahora y aunque esté neutropénico no tiene fiebre, nos iremos a casa para cenar en nochebuena, pero tendremos que volver al hospital los días 25, 26 y 27, el 28 y 29 descansaremos, volveremos a ingresar el 30 y saldremos el 31, pero para volver de manera ambulatoria el 1, 2 y 3...
Hoy todo el mundo me dice que tengo mejor cara, miedo me da oirlo, porque estoy intentando prepararme para cuando mi rubio amor empiece a no tenerse de pie, porque quiera yo o no quiera, ese día llegará, y me temo que pronto.

jueves, 18 de diciembre de 2008

Me han regañado

El oncólogo se ha puesto serio conmigo. Todo porque le he preguntado por A, que está seis habitaciones más para allá..., me ha dicho que no me involucre con otros, que es muy peligroso, que en esta enfermedad hay muchos dramas y que no debo vivir los de los demás que con el mío tengo más que suficiente. Pero cómo pasar de largo, cómo ver a otros padres que sufren y no interesarte...
Mi rubio amor está bien, dentro de lo que cabe claro, aún no ha entrado en neutropenia, lo que significa que no hay que aislarlo, pero todo llegará, y pronto. Hoy no ha tenido medicación, pero mañana sí, vamos a ver cómo lo lleva.
Dicen que la quimio altera el gusto y la percepción de olores y sabores, debe ser cierto porque mi rubio amor ha decidido que todo lo que quería comer eran cheetos, esos gusanitos colorados pegajosos, pues se ha zampado tres bolsas sin rechistar.
Hoy en el hospital de día ha estado acompañado por P. Ella no tiene cáncer, pero tiene otra enfermedad que destruye sus plaquetas...
En el hospital vemos de todo, no es que consuele, pero quizás te ayuda a relativizar. Hay un chicarrón guapísimo de 12 años con cáncer de próstata..., y un bebé al que a la semana de nacer le detectaron un tumor en el estómago.
El ¿por qué?, es algo para lo que no creo que nunca encontremos respuesta. Yo quiero creer que mi amor va a salir de esto, pero no me olvido de lo que me ha dicho el oncólogo: "en esta enfermedad se dan grandes dramas..."

miércoles, 17 de diciembre de 2008

La primera

Bueno, eso es como dice la canción, mírala cara a cara que es la primera. Hoy hemos empezado, esta tarde, la primera ha sido la Vincristina, ha pasado en media hora, luego la Daunorrubicina, es de color naranja, ahora todos los fluidos corporales de mi niño son de color naranja. Él esté muy cansado, pobre mío, parece que es lo normal. Ha comido muy bien, pero no quiere cenar, no se si por efecto del cansancio, de la medicación o de qué.
El enemigo a vencer se llama Leucemia Linfoblástica Aguda,el protocolo a seguir se llama PEthema, parece que es el más leve de los que hay, pero no lo tengo muy claro.
Quiero despertarme de esta mierda.

martes, 16 de diciembre de 2008

Mañana

Empieza la quimio. Todo son dudas y miedos, pero no hay más opción que seguir adelante.
Y mi rubio amor cada día está más guapo, más dulce, más amoroso y más consciente de que algo le pasa que no es moco de pavo.

sábado, 13 de diciembre de 2008

Yo lo sabía

Sabía desde hacía seis meses que mi rubio amor no estaba bien. Siempre pensé que a los médicos algo se les estaba pasando por alto, pero quien iba a pensar que era esto...
Durante el último mes hemos estado malos un día sí y otro también, primero la garganta, luego los oidos, luego la bronquitis y ahora un catarro. Un virus detrás de otro.
El domingo pasado fuimos al teatro a ver a los amigos del Barrio Sésamo, les encantó, pero ya en el teatro yo veía que le lloraban los ojos, me parecía que estaba caliente otra vez.
El lunes se levantó con 39,5 de fiebre y nos fuimos al médico. Nada señora, el niño no tiene más que catarro. ¿Y entonces por qué esa palidez y esas ojeras?, pues porque habrá dormido mal...
Pero el martes se levantó con 40 de fiebre. Yo me había ido a trabajar ya y me llamaron de casa. Me puse en contacto con el médico y me dijo que no le parecía probable, pero que me acercara al hospital a hacerle una placa por si tenía neumonía.

En el hospital insistieron en que lo que tenía era un simple catarro y la placa salió limpia. El caso es que nos quedamos en observación mientras le bajaba la fiebre y yo empecé a ver que por las piernas empezaban a salirle puntitos rojos. Ahora ya se que esos puntitos se llaman petequias...
Cambió el turno de médicos y la que me daba alegremente el alta se fue, y a la que la relevó esos ppuntitos, que yo había hecho notar a la primera sin que me hiciera el más mínimo caso, le parecieron motivo suficiente para hacer una analítica...
Cuando salieron los resultados, desde el leboratorio llamaron directamente a la doctora, no se los quisieron dar a la enfermera...
Intentaron decirme que tuviera esperanza, que podía tratarse de un parbovirus que paralizan la médula, pero yo sabía que no, que era algo más.
El miercoles le hicieron una punción medular, el jueves nos confirmaron el diagnóstico y el viernes le metieron a quirófano para ponerle un reservorio central para la medicación. Ya estamos en tratamiento, y tenemos para dos años, siempre con la esperanza puesta en que funcione.

viernes, 12 de diciembre de 2008

LEUCEMIA

Esa es la lluvia que caía sobre mojado, esa era la razón de que mi rubio amor no levantara cabeza.
Mierda.

viernes, 5 de diciembre de 2008

¡Qué bien lo he pasado mamá!


No había más que ver su cara de felicidad para saber que no mentía. Y no había como mirar su ropa para entender que el grado de divertimento en los niños es directamente proporcional a lo sucia que quede su ropa.
El día anterior había llovido y ayer aún la arena del recreo del cole no estaba seca. Mejor que mejor, así las "carreteras" para los coches quedan más aplastaditas y los coches se ensucian más, y ni mencionar que cuando los chicos se tumban a empujar sus bólidos, la arena mojada se pega por todos lados.
Ayer el pantalón de mi rubio amor parecía almidonado por la arena, y su anorak parecía recién sacado de un charco.
¿A quien le importa?, a mí no, desde luego, viendo su cara de felicidad casi me entraban ganas de arrastrarme amí también por el barro.

jueves, 4 de diciembre de 2008

Preparando la Navidad


De pronto me agobio, pienso que la Navidad ya está aquí, y me falta tanto por hacer..., pero en realidad aún queda tiempo y tampoco es tanto lo que hay que preparar.
El árbol ya lo pusimos el fin de semana pasado, nos ha quedado precioso, con tanto osito de peluche colgando y tantas zarandajas, yo creo que el adjetivo que mejor lo definiría es ecléptico.
Ahora nos faltan los belenes. Me temo que este año no sacaré mi colección de 30 nacimientos (misterios más bien) comprados en mil partes del mundo, son un bien demasiado preciado como para dejarlos al alcance de mis duendes... La mejor solución será sacar aquel de muñecos de peluche comprado hace tres años en Nueva York, es el más resistente.
Empiezo a pensar en las cartas a los Reyes y no me resulta fácil, para los niños algo tengo ya, pero los mayores son más difíciles y encima se empeñan en ponerlo peor cuando te dicen eso de "lo que los Reyes quieran".
Estoy contenta, con buen ánimo y muchas ganas de hacer cosas, ayer compré tela para hacer un mantel navideño nuevo, por no repetir el de los últimos años. Estoy dispuesta a trabajar, a sonreir, en definitiva, a tener espíritu navideño, sólo hay una cosa que no estoy dispuesta a soportar: al primer papanatas que me diga eso tan manido de "odio la Navidad" le diré de muy malas maneras que se meta en un rincón y deje de j--- hasta el próximo 8 de Enero.
Feliz Pre-Navidad